Op de enquête rond medische behandeling en onderwijs werd door u uitvoerig gereageerd. Meer dan eens waren er paar extra vellen aan toegevoegd waarop ouders of volwassenen hun verhaal deden, teveel om alles in dit nummer aan bod te laten komen. We beperken ons hier tot de meest markante korte uitspraken en anekdotes, hoofdzakelijk handelend over dokters en scholen. Sommige leden hebben ronduit schandelijke dingen meegemaakt in hun zoektocht naar hulp, anderen vertellen over hun zeer positieve ervaringen op dit gebied. Laat ons hopen dat naarmate Tourette meer bekend wordt, de positieve noot de bovenhand zal krijgen.

Uitspraken van dokters

• "Ik stel enkel Tourette - diagnosen nà de puberteit!" ( Het ging hier om een jong kind, doch met alle mogelijke symptomen van TS).
• (Tot een bankdirecteur met een gezin): "U hebt geen Tourette, volwassenen met Tourette kunnen niet functioneren in de maatschappij".
• "Kinderen op deze leeftijd kunnen geen tics hebben, dit is een allergie." (Meisje van 6j. , TS later bevestigd door andere dokter).
• " Tourette is totaal geen probleem, kom hier in behandeling en we leren hem 2 tics per week af."

Ouders vertellen

• Mijn zoon Philip is door onze dokter gedurende 2 jaar behandeld geweest met Orap. De tics hielden min of meer op maar hij was dikwijls ziek: hoofdpijn - misselijk - draaierig - een beetje koorts. De dokter zei dat dit geen bijwerkingen konden zijn van Orap, maar eerder psychisch was: schoolproblemen. Ik bleef er van overtuigd dat het niet psychisch was. Na 2 jaar kreeg hij plots spierstijfheid in de rechterarm. De dokter was niet te bereiken. We zijn toen naar een andere neuroloog geweest. Deze zei: direct Orap stoppen, dat zijn allemaal bijwerkingen! Daarna is Philip niet meer ziek geweest.
• Omdat de dokteres die ik consulteerde blijkbaar het verband niet zag tussen de dwanghandelingen van mijn zoontje en Tourette, legde ik uit wat ik hierover al gelezen had. Ze zuchtte: 'Ja, ja, dat moet ik allemaal niet weten.'.
• Deze dokteres beweerde specialist te zijn in TS maar begon ons kind zelf de schuld te geven van zijn problemen. Toen we de eerste keer binnenstapten, duwde ze hem hardhandig met de hand op zijn borst achteruit, terwijl ze vanuit de hoogte zei: 'jij, jij wacht op de gang terwijl ik met je moeder praat'.
• Onze dokter luistert en scheept je niet af, je voelt dat hij je gelooft.
• Wegens zijn tics en gedragsproblemen werd mijn zoontje door het PMS verwezen naar het team van de kinderpsychiatrie in een ziekenhuis. Dat onderzoek bracht niets aan het licht. Men heeft ons toen enkel gezegd dat hij het typische gedrag had van een nakomertje.
• Wanneer de school heel goed wordt ingelicht met brochures en soms een videofilm, in plaats van het alleen maar uit te leggen, dan zijn ze al een heel eind verder. Daar hebben wij goede resultaten mee.
• Ik als moeder, kan me soms wel ergeren aan het feit dat het PMS na een babbel van een kwartier en het bekijken van wat schoolresultaten hun diagnose stelt louter technisch, zonder rekening te houden met het kind (en zijn emoties) dat achter die cijfers verscholen zit, en zonder het onderwijssysteem in vraag te stellen.
• Het is zeer moeilijk om het PMS echt te laten begrijpen wat TS in de praktijk wel is. Ze begrijpen de theorie zogezegd, maar het duurt zeer lang vooraleer ze het 'door hebben'.
• Onze dokter luistert niet naar ons, voor hem zijn wij 'de idioten' en hij de specialist.
• De grootste hulp, tijdens de 3 jaar dat we een diagnose hebben, kwam van de zelfhulpgroep en het samenzijn met andere ouders.
• In een het centrum voor geestelijke gezondheidszorg waar we reeds enkele maanden in behandeling waren, vroeg men ons: ' En is het niet zo dat Glenn steeds zijn zin krijgt omdat hij zo hard roept en brult?'. Zij veronderstelden dat Glenn's woedeaanvallen door ons uitgelokt werden, want: hoe harder hij brulde, hoe meer we wel zouden toegeven. Eigenlijk vinden we dit resultaat triest. We hebben de laatste jaren al zoveel onbegrip ondervonden van familie, en de plaats waar je dan terechtkomt om hulp te verkrijgen, reageert juist hetzelfde. We stellen dus vast dat wij er, buiten de zelfhulpgroep, alleen voorstaan en die kinderpsychiaters en psychologen........ die dienen juist om ons geld op te rapen.
• De dokter die onze zoon behandelt heeft een geweldig goed zicht op de problematiek.
• Een dokter zei ooit: "Als Maarten Tourette heeft, dan heeft heel de wereld Tourette, iedereen is wel eens zenuwachtig". We zagen volgens hem dingen die er niet waren.
• Het onbegrip in de scholen kan zo veel kapot maken in wat eigenlijk de gelukkigste tijd van een kind zou moeten zijn.

Volwassenen aan het woord

• Ik ben een man van 52 jaar. Een dokter legde de schuld voor mijn tics bij de dominante houding van mijn vrouw (die hij nota bene niet eens kende). Hij ontkende dat ik Tourette had. Een andere dokter zei: 'dit is geen Tourette, dit is een complexe ticstoornis gepaard met een dwangstoornis ( . euh, ?! ). Een derde dokter stelde wel de diagnose maar gaf overdreven medicatie: soms twintig medicijnen tegelijk.
• De dokter raadde mij psychoanalyse aan. Door de stress die deze behandeling teweegbracht werden alle symptomen erger.
• Ik ben in behandeling voor dwang. Mijn dokter kan mij op een toffe manier aanduiden waar het fout loopt. Ik voel me bij hem echt op mijn gemak.

Kinderen over hun tics

• Het voelt alsof er een grote ballon in mijn maag zit. En de ballon wordt altijd maar groter en groter, het is net alsof, voor elke extra seconde dat ik de tic inhoud, er iemand de ballon nog wat meer oppompt, tot ik de tic moet loslaten.
• Wanneer ik een tic te lang probeer in te houden wordt ik misselijk en heb ik een gevoel alsof ik flauw ga vallen.