Vragen en antwoorden
Wat is Tourette Syndroom ?

Tourette Syndroom (TS) is een neurologische stoornis die getypeerd wordt door tics: ongewilde, vlugge, plotse bewegingen, grimassen en geluiden die zich herhaal-delijk voordoen.

De kenmerken van Tourette zijn:

  • Minstens 2 motorische tics en minstens 1 vocale of verbale tic moeten aanwezig zijn op bepaalde momenten van het verloop, maar niet noodzakelijk tegelijkertijd.

  • De tics doen zich vele malen per dag voor en dit gedurende minstens 1 jaar. De symptomen kunnen soms gedurende enkele weken of maanden verdwijnen. Daarna verschijnen ze terug, dikwijls onder een andere vorm.

  • Er zijn periodieke veranderingen in het aantal, de frequentie en de soort van tic en het lichaamsdeel waar hij zich voordoet. Er is afwisselend toenemen of verminderen van de ernst van de tics. Daarom spreekt men vaak van het typische 'golvende' verloop van Tourette.

  • Het begint gemiddeld rond het 6de levensjaar en altijd voor het 18de jaar.

    De term 'ongewild' die gebruikt wordt om de TS - tics te beschrijven, is wat verwarrend omdat de meeste mensen met TS soms toch enige controle hebben over hun symptomen. Die controle, die van enkele seconden tot enkele uren kan gaan, is echter alleen maar uitstel en wordt later meestal gevolgd door een uitbarsting van meer of heviger tics. Tics worden ervaren als onweerstaanbaar (zoals jeuk of de prikkeling die tot niezen leidt) en moeten uiteindelijk uitgevoerd worden. Personen met TS zonderen zich soms af om hun symptomen de vrije loop te laten nadat ze op school of op het werk onderdrukt werden.

    Typisch is ook dat de tics vermeerderen door spanning en stress en verminderen bij geconcentreerd uitvoeren van boeiend werk. Ook tv kijken lokt vaak vocale en motorische tics uit omdat de persoon op dat moment ontspannen is, in een veilige omgeving.

  • Welke tics onderscheidt men ?

    Er zijn twee categorieën tics, we geven voor elke categorie voorbeelden die tamelijk frequent voorkomen.

    I. ENKELVOUDIGE TICS
    .Motorisch: oogknipperen, schudbewegingen van het hoofd, schoudertrekken, grimassen van het gelaat, e.a.
    .Vocaal: keelschrapen, kreten of andere geluiden, snuiven, tongklakken, lipsmakken, e.a.

    2. MEERVOUDIGE TICS
    .Motorisch: herhaaldelijk bukken, ronddraaien, sprongetjes maken, e.a. (deze bewegingen lijken soms een doel te hebben).
    .Verbaal: echolalie: het meermaals herhalen van een woord of zin die men juist gehoord heeft. Pallilalie: het meermaals herhalen van een woord of zin die men zelf gezegd heeft (lijkt soms op hakkelen).

    De verscheidenheid aan tics is enorm. Tics zijn ook bij ieder individu weer anders. De complexiteit van sommige symptomen is vaak verbijsterend voor familieleden, vrienden, leerkrachten en werkgevers die soms moeilijk kunnen geloven dat de gebaren of vocale uitbarstingen ongewild zijn.

    Wat zijn de eerste symptomen ?

    Het meest voorkomende eerste symptoom is een gelaatstic zoals: vlug oogknipperen, neusrimpelen of een zenuwtrek aan de mond. Maar ook ongewilde geluiden zoals keelschrapen en snuiven of tics van de ledematen kunnen zich als eerste symptoom aandienen. Bij sommige personen begint TS plots met zowel complexe bewegingstics als geluidstics.

    Tourette is bij geen twee personen gelijk. Sommige tics heeft iedereen met TS wel eens gehad. Andere tics zijn heel individueel.
    De symptomen worden vaak verward met andere aandoeningen, zoals een probleem met de ogen, allergieën, een neus-keel-oor probleem of gewoon een gedragsstoornis

    Hebben alle mensen met TS naast hun tics ook andere problemen ?

    Niet alle mensen met TS, maar vele hebben bijkomende problemen. Dit noemt men TS+.  Vooral dwangmatig gedrag komt bij TS veelvuldig voor.
    DWANGGEDACHTEN-DWANGHANDELINGEN
    Dit is als de persoon voelt dat hij iets steeds weer moet doen. Vb. aan dingen moeten ruiken of voelen; een voorwerp dat met de ene hand werd aangeraakt, moet ook met de andere hand aangeraakt worden om 'een evenwicht te behouden'. Of overdreven controleren: vb. vele malen achter elkaar gaan kijken of de deur op slot is. Kinderen herhalen hun vragen soms tot vervelens toe omdat het antwoord voor hen niet 'juist' klinkt. Ook hebben ze soms rare rituelen of drammen ze eindeloos door om iets te bekomen, wat lijkt op koppig of verwend zijn. Kinderen kunnen hierdoor soms heel angstig worden.

    AANDACHTSSTOORNISSEN MET OF ZONDER HYPERACTIVITEIT: ADHD - ADD
    Kinderen kunnen tekenen van overbeweeglijkheid vertonen vooraleer de eerste TS symptomen verschijnen. Aanwijzingen kunnen zijn: concentratieproblemen, niet luisteren, vlug afgeleid zijn, eerst doen dan denken, voortdurend van de ene activiteit op de andere overgaan. Ook volwassenen kunnen dergelijke tekenen vertonen.
    Bij Tourette ziet men wel eens gedrag dat op ADHD lijkt, maar het niet is: het hoort bij TS. Echte ADHD + TS vraagt een andere aanpak en behandeling dan ADHD zonder TS.

    LEERMOEILIJKHEDEN
    Problemen kunnen zich voordoen met langdurig lezen (concentratie) en schrijven (slordig), soms ook met rekenen. Dyscalculie, dyslexie en non-verbale leerstoornissen komen binnen deze groep meer dan gemiddeld voor.
    Toch zijn er ook veel hoogbegaafden met TS.

    IMPULSIVITEIT - CONTROLEVERLIES
    Dit kan in enkele gevallen leiden tot agressief of sociaal ongepast gedrag. Ook woedeaanvallen kunnen zich plots voordoen waarbij opvalt dat dit gedrag doorgaans niet strookt met de ware aard van het kind dat meestal lief en gevoelig is. Slaapstoornissen komen ook veel voor: o.a. moeilijk inslapen, veel wakker worden, boze dromen.

    Wat veroorzaakt de symptomen ?

    De oorzaak is nog niet vastgesteld, hoewel recent onderzoek met grote zekerheid wijst naar een stoornis in de werking van bepaalde scheikundige stoffen in de hersenen (neurotransmitters) o.a. dopamine en serotonine.
    TS is geen psychische aandoening en wordt niet veroorzaakt door trauma's in de prille jeugd of opvoedingsfouten. Personen met TS hebben hetzelfde gemiddelde IQ als de rest van de bevolking..

    Waarom is een vroege diagnose belangrijk ?

    De symptomen kunnen door de omgeving als bizar, storend of angstaanjagend ervaren worden.
    Vaak lokken ze spot en boosheid uit van klasgenoten, familie, leerkrachten en zelfs toevallige omstanders. Kinderen met TS worden dikwijls gedreigd, gestraft en uitgesloten van sociale activiteiten.
    De problemen nemen vaak toe in de puberteit, een periode die al moeilijk genoeg is voor jonge mensen.
    Als men wil voorkomen dat het kind ernstige psychische schade oploopt, dan is een vroege diagnose van het allergrootste belang!

    Bestaat er een behandeling voor TS ?

    Stressvermindering en een begripvolle, geïnformeerde omgeving zijn de eerste vereisten.
    Wanneer de symptomen van TS erg hinderlijk zijn, kan medicatie verbetering brengen. Risperidone (Risperdal®), clonidine (Catapressan®, Dixarit®) en pimozide (Orap®) behoren tot de meest gebruikte middelen.
    Voor sterk dwangmatig gedrag wordt o.a. fluoxetine (Prozac®) en sertraline (Serlain®) voorgeschreven.
    De dosis om het beste effect te bekomen varieert van persoon tot persoon en moet zorgvuldig door de arts bepaald worden. Sommige mensen kunnen de bijwerkingen echter niet verdragen en stoppen de behandeling.  Bepaalde voedingssupplementen  kunnen een gunstig effect hebben.
    Het syndroom is niet te genezen maar een spontane verbetering kan zich voordoen na de adolescentie. In bepaalde gevallen kan gedragstherapie helpen. Ook zijn er veel mensen met milde symptomen die geen medicatie nodig hebben.

    Hoe dikwijls komt TS voor ?

    Er is geen exact cijfer bekend. Men dacht tot voor enkele jaren dat slechts 1 op de 2000 personen TS had. De laatste tijd komt men echter tot de vaststelling dat het er wel eens veel meer zouden kunnen zijn. De recentste studies bepalen het aantal als 1 op de 50.

    Wat is bekend over erfelijkheid ?

    TS komt 3 tot 4 maal zo veel voor bij jongens als bij meisjes. Genetische studies tonen aan dat TS overgeërfd wordt als een dominant gen dat bij verschillende familieleden verschillende symptomen veroorzaakt. Dit gen veroorzaakt dus niet altijd TS maar kan zich uiten onder de vorm van dwangmatig gedrag zonder tics of als een enkelvoudige milde en vaak voorbijgaande ticstoornis.

    Waarom lid worden van de Vlaamse vereniging ?
    • Om op onze regionale contactdagen andere mensen met
    • TS en ·hun familie te leren kennen zodat men ervaringen kan uitwisselen en delen.
    • Om tegen een voordelig ledentarief documentatie en
    • brochures te kunnen aankopen en dvd’s over TS te kunnen ontlenen.
    • Om ervaringsgerichte steun te krijgen bij de opvoeding thuis, maar ook professionele steun in de klas of op school.
    • Om studiedagen en lezingen over TS te volgen.
    • Om het wetenschappelijk onderzoek te stimuleren.
    • Om de Tourettevereniging te steunen in haar strijd voor bekendmaking van het syndroom bij professionelen.
    • Kortom: om Tourette te helpen overwinnen.

    Hoe lid worden ?

    U kunt lid worden van de vereniging door 10,00 euro te storten op rek.nr. 310-1208460-23 met de vermelding: 'Nieuw lid'.

    Laatste wijziging op 11-02-2013
    Copyright © vzw Vlaamse vereniging Gilles de la Tourette