Brief aan alle ouders die een kind met TS hebben
 

Beste ouders,

indien je onlangs vernomen hebt dat je kind TS heeft, maak je nu waarschijnlijk een moeilijk tijd door. Indien je reeds jarenlang van de ene dokter naar de andere gelopen hebt, kan de diagnose misschien een opluchting zijn, je weet nu tenminste wat er aan de hand is. Maar daarbij komen dan de gevoelens van verdriet, angst, schuld die deel uitmaken van het aanvaardingsproces. Alles te weten komen over Tourette en de diagnose aanvaarden vraagt tijd. Geef jezelf deze tijd om aan de nieuwe situatie te wennen.

Vele ouders die het woord Tourette horen denken dat hun kind een vloekende, roepende volwassene zal worden. Het gebruik van scheldwoorden is bij de algemene bevolking het meest bekende symptoom van TS maar komt in werkelijkheid niet veel voor. De meeste gevallen van TS evolueren mild en storen het normale functioneren slechts minimaal.

Eén van de eerste vragen die nu bij u opkomt zal onvermijdelijk zijn: is er een manier om te voorspellen of mijn kind een ernstige of een milde vorm van TS zal hebben. Het antwoord is NEE. En hoeveel zorgen u zich ook maakt, dit zal niet kunnen beletten dat de Tourette bij uw kind zijn eigen verloop zal hebben met ups en downs, want het wisselend verloop is een specifiek kenmerk van TS.

Wanneer u zich zorgen maakt creëert u stress bij uw kind en maakt u de symptomen erger. Het is belangrijk dat u gesteund wordt zodat u in staat bent om uw kind te helpen om zijn syndroom te aanvaarden en het door moeilijke periodes heen te helpen. Wanneer u mee op en neer gaat in een emotionele roetsjbaan telkens de tics van uw kind op en neer gaan, dan put u zichzelf mentaal uit en zult u er niet in slagen uw kind te helpen.

Vele van uw vragen kunnen momenteel nog niet beantwoord worden. Onderzoek rond TS spitst zich vooral toe op oorzaak en medicatie en er wordt weinig aandacht besteed aan de opvoedingsproblemen of de schoolse moeilijkheden. Indien er toch over geschreven wordt vindt men in deze literatuur vaak tegenstrijdige adviezen. Dit komt omdat mensen met de beste bedoelingen raad willen geven vanuit hun persoonlijke ervaringen. Maar hun ervaringen zijn de uwe niet. Zij kunnen een leidraad zijn en u aan het denken zetten, maar uiteindelijk zult u zelf met vallen en opstaan moeten ontdekken wat voor uw kind het beste werkt. Eigenlijk geldt dit voor alle ouders, overal.

Enkele gedachten wil ik u meegeven:

  • Hou steeds voor ogen dat uw kind niet zijn 'stoornis' is, maar in de eerste plaats een gewoon kind. Plaats uw kind niet onder een microscoop, steeds angstig speurend naar nieuwe TS symptomen.
  • Je zult dan vele plezierige momenten missen. Let veel liever op de toffe leuke kanten van je kind, lach samen, knuffel het.
  • Zorg ook voor jezelf. Brand niet op. Las momenten in dat je alles even kunt loslaten. Indien de lectuur over TS je gespannen maakt, lees dan in kleine dosissen, maar blijf jezelf regelmatig informeren. Struisvogelpolitiek en onwetendheid helpen je geen stap verder.
  • Zoek en onderhoud contact met andere ouders van de vereniging. Zij bieden een luisterend en begrijpend oor wanneer u er behoefte aan hebt.

Tourette is een syndroom en geen fatale ziekte. Uw kind ziet zichzelf door uw ogen.

Indien het u met angst en spanning ziet kijken zal dit een invloed hebben. Wanneer u depressief wordt, zal het kind ook depressief worden. Maar wanneer het u ziet lachen en voelt dat u het aankunt, dat er een goed humeur heerst en er ruimte is voor levensvreugde, dan is de kans groot dat ook uw kind deze vreugde zal vinden.

Wanneer je verwacht dat ze een ellendige kindertijd zullen hebben en een ongelukkig leven, dan heb je kans dat dit ook zo afloopt. Maar als je hen op een realistische manier leert omgaan met hun problemen en hun gevoel voor humor aanwakkert, zullen ze u later dankbaar zijn.

Ik wens u veel moed bij het begin van uw reis. Mijn reis begon 5 jaar geleden en elke dag leer ik nog bij. Het meeste heb ik geleerd van mijn eigen kind die in zijn eentje bijna alle mogelijke symptomen van TS heeft gehad. Maar ook de gesprekken met andere ouders hebben mijn blik verruimd.

En vanuit deze ervaringen zeg ik u dat uw kind begrip, aanvaarding en steun nodig heeft.
Uw houding kan een wereld van verschil maken. Laat deze kans niet voorbijgaan en maak er vastberaden het beste van.

De voorzitter.

 
Laatste wijziging op 15-02-2007
Copyright © vzw Vlaamse vereniging Gilles de la Tourette