De afgelopen jaren kreeg ik de kans om in heel wat scholen in Vlaanderen te spreken rond het syndroom van Gilles de la Tourette. Meestal gebeurt dit op verzoek van de ouders, soms ook is het de school of het CLB die me contacteert. Graag wil ik mijn ervaringen in dit verband met u delen, zodat u weet wat de voorlichting op school inhoudt. Als ouder hecht u er veel belang aan dat uw kinderen het goed doen op school en hoopt u dat ze degelijke resultaten halen, dat ze vriendjes hebben en dat ze zich prettig voelen in hun vel. Dit is niet alleen uw wens, maar ook die van het kind zelf. Het hedendaagse onderwijs stelt echter hoge eisen en kinderen met Tourette hebben het hier lang niet altijd makkelijk mee.

Ik vraag van de leerkracht(-en) tijdens de uiteenzetting aandacht voor de volgende punten:

Tics en dwanghandelingen
Tics en dwanghandelingen kunnen het leerproces rechtstreeks negatief beïnvloeden. Denk maar aan de oogknippertics, het hoofdschudden, het steeds weer moeten uitgommen van geschreven tekst.
Gelukkig stellen we vast dat steeds meer leerkrachten deze symptomen accepteren en ze niet als storend benoemen.
We weten immers dat als het kind probeert zijn tics of dwanghandelingen te onderdrukken dit leidt tot opbouw van inwendige spanning. Het kind denkt aan niets anders meer dan aan het inhouden van zijn symptomen, waardoor de concentratie in de klas uiteraard vermindert.

Lichamelijk ongemak
Vele kinderen duiden aan dat hun tics gepaard gaan met onaangename lichamelijke sensaties zoals een jeukerig, onprettig warm of pijnlijk gevoel, meestal rond de ogen, nekstreek of onderarmen, ook wel eens in de vingers of tenen.
Bij kinderen die medicatie krijgen voor hun symptomen, treden ook nogal eens bijwerkingen op. Ze voelen zich suf of moe, ze hebben last in de maagstreek of hebben andere klachten. Het Tourettesyndroom van gaat erg vaak gepaard met slaapstoornissen. Moeilijk inslapen, dikwijls wakker worden ’s nachts, slaapwandelen, nachtmerries, tandenknarsen in de slaap, onrustig slapen, moeilijk wakker worden ’s morgens en nog doodmoe zijn bij het opstaan. Het spreekt voor zich dat dit de concentratie en de psychische draagkracht van het kind in de klas niet ten goede komt.

Sociale en emotionele problemen
Onwetendheid en onbegrip leiden vaak tot afwijzende reacties van het kind. Echo- (anderen herhalen), palli- (zichzelf herhalen), copro-(schuttingtaal) of nosi- (sociaal ongepast gedrag) fenomenen zijn dikwijls problematisch in de omgang met anderen. Emotionele ontremming en woede-uitbarstingen komen vaak voor bij deze kinderen. Soms wil niemand hun vriend zijn of ze worden gepest. Kinderen ontwikkelen dan een negatief zelfbeeld, voelen zichzelf waardeloos en zien de wereld en de toekomst somber in.
Stress en depressie bij kinderen hangt erg vaak samen met geen vriendjes hebben of uitgesloten worden. Stimuleren dat kinderen vrienden hebben en zorgen dat pestgedrag geen kans krijgt, is dan ook een belangrijke uitdaging voor elke leerkracht.

Specifieke leerproblemen
Hoewel kinderen met het syndroom van Gilles de la Tourette even intelligent zijn als elk ander kind, presteren ze soms minder goed op school. Dat heeft zeker ook te maken met de hierboven genoemde problemen, maar er kan ook sprake zijn van een specifiek leerprobleem. Zo hebben ze soms last met schriftelijke rekentaken, met het overschrijven van teksten, met taken die volgehouden concentratie vragen of die sterk beroep doen op het geheugen.

Combinatie met andere syndromen
We weten dat het syndroom van Gilles de la Tourette vaak samenhangt met andere ontwikkelingsproblemen. We denken dan in de eerste plaats aan ADHD (problemen met aandacht, concentratie en overbeweeglijkheid), aan OCD (dwanghandelingen en dwanggedachten). Uiteraard zal de combinatie met een andere problematiek de aanpassing op school nog bemoeilijken.

De bespreking op maat van het kind

Als kinderen voelen dat ze niet echt goed mee kunnen op school, als het niet klikt met hun leerkrachten of wanneer ze door de andere leerlingen worden buitengesloten of gepest, komt hun psychosociale ontwikkeling in gevaar. Ouders, kinderen en de school maken zich zorgen en de onderlinge relaties komen onder druk te staan. Niet zelden verwijten de partijen elkaar dat ze het verkeerd aanpakken en dat ze geen begrip hebben voor het standpunt van de ander.

Het is daarom van groot belang dat de school goed wordt geïnformeerd over het syndroom van Gilles de la Tourette, over de manier waarop het syndroom zich bij het betreffende kind uit, over de mogelijke aanpak van bepaalde problemen. De ervaring leert dat leerkrachten hier meestal erg voor open staan en dat ze bereid zijn om in een gesprek samen met de ouders te zoeken naar oplossingen.
Meestal neemt de bespreking op school anderhalf uur of meer in beslag. Naast mezelf, de betrokken leerkrachten en de ouders, proberen ook soms directie en CLB-medewerkers aanwezig te zijn. In het eerste deel van de bespreking wordt uitvoerig informatie gegeven over het syndroom van Gilles de la Tourette. Hierbij worden vooral die aspecten besproken die bij het betrokken kind problematisch zijn. Als er bijvoorbeeld geen sprake is van dwanghandelingen, wordt hier ook niet te lang bij stilgestaan. Tijdens het tweede luik, worden de moeilijkheden die ouders en school ondervinden op tafel gebracht en samen zoeken we naar werkzame oplossingen. De schoolbespreking wordt meestal vooraf met de ouders voorbereid.

We zijn er van overtuigd dat het geven van degelijke informatie over het syndroom van Gilles de la Tourette bijdraagt aan een beter begrip van het kind, zijn denk- en gevoelswereld en zijn gedrag. Dit leidt vervolgens tot een grotere aanvaarding van het kind en een grotere handelingsbekwaamheid van de omgeving.
Bij een schoolbespreking proberen we ook altijd “de neuzen in dezelfde richting” te krijgen. Bijna altijd hebben leerkrachten en ouders met hun kind en met elkaar de beste bedoelingen, maar al te vaak worden bij problemen op school verwijten gemaakt naar de andere partijen.
Dit heeft meestal te maken met “krommunicatie”, met onwetendheid of met onmacht om de problemen bij het kind op te lossen. Ouders en school hebben elkaar nodig om het kind met het syndroom van Gilles de la Tourette optimaal te kunnen begeleiden in het leerproces.

Vandaar dat we veel belang hechten aan een goede communicatie tussen kind, ouders en leerkrachten. De verschillende partijen kunnen op die manier van elkaar leren en meningsverschillen of misverstanden kunnen snel worden bijgepraat. Soms kan een “over-en-weer-schriftje” hier een hulpmiddel zijn.

Oplossingen voor problemen van een kind met het syndroom van Gilles de la Tourette in de klas worden best eenvoudig gehouden en mogen niet voor te veel extra werk zorgt. Zeer mooi uitgedachte, maar ingewikkelde of veeleisende ingrepen worden meestal niet goed uitgevoerd of niet volgehouden.
Essentieel is dat kinderen zich goed kunnen voelen in de klas, dat ze zich veilig voelen, dat ze er bij horen en dat ze een goed contact krijgen met hun leerkrachten. Altijd zou een kind positief moeten kunnen antwoorden op de vragen: “Heeft mijn omgeving waardering voor mij, zien ze mij graag?” en “Is er iets waar ik goed in ben, heb ik bekwaamheden?”.

Volop moet er dan ook aandacht gaan naar het zoeken naar wat (nog) wel goed loopt, welke de sterke kanten zijn van dit kind dat het soms al zo moeilijk heeft. We zijn soms zo veel bezig met het analyseren en oplossen van problemen dat we geen oog meer hebben voor al het positieve bij het kind.

De beste oplossingen voor problemen zijn die oplossingen waar het kind zelf mee in wordt betrokken. Het kind is niet verantwoordelijk voor de problemen, maar om te komen tot een bevredigende oplossing op lange termijn, vragen we leerkrachten en ouders om het kind mee te laten denken en zoeken, rekening te houden met het kind en zo zijn gevoel van eigenwaarde en controle te versterken.
Ten slotte vragen we begrip voor het kind en inlevingsvermogen: tracht jezelf eens in te leven in een kind dat slecht geslapen heeft, zich wat suf voelt van zijn medicatie, misschien pijn heeft in bepaalde spieren, voortdurend last heeft van (het inhouden van) tics of dwanghandelingen, zich moeilijk kan concentreren, door anderen wordt uitgelachen of gepest of dat voortdurend moet vechten tegen de neiging om anderen te provoceren. In ieder geval zal het voor dit kind een grote steun zijn te weten dat de leerkracht hem begrijpt, accepteert en waardeert om wie hij is.