In het navolgende beschrijf ik in grote lijnen mijn visie op het syndroom van Gilles de la Tourette.

Het syndroom van Gilles de la Tourette (TS) is een stoornis in alle facetten van de motoriek, een stoornis die zich dus niet alleen beperkt tot de elementaire aspecten houding en beweging. Ook houding staat niet op zich zelf. Houding drukt eveneens onze betrekking naar de ander of het andere uit. Zo is onze houding anders als we voor het eerst met iemand kennis maken (voordat het ijs gebroken is), als we op het werk zijn, de dansvloer, een receptie of het sportveld. Houding en beweging hebben beide een expressief karakter.

De vier elementen van de motoriek: houding, beweging, expressie en motivatie zijn in de tic terug te vinden. Dat maakt de tic tot een complex verschijnsel. Een verschijnsel dat men soms ervaart als iets van je zelf, iets dat de uitdrukking is van een situatie waar men zelf deel van uit maakt, iets dat men is. Andere keren echter is de tic iets dat een eigen leven leidt, de bewegingen overkomen je zonder dat je er deel aan hebt. De tic is dan veel meer iets dat men heeft.

Er loopt een vloeiende lijn van de meer eenvoudige tics als bijvoorbeeld knipperen met de ogen, schudden met het hoofd of schokken met de schouders naar de meer complexe tics als aanraken van voorwerpen en personen of iemand nadoen, naar rituelen/dwangverschijnselen als likken van voorwerpen, 5x het linker been en vervolgens 5x het rechter been door de deuropening steken alvorens naar binnen te gaan of alleen op oneven traptreden lopen.
Meer dan de eenvoudige tics zijn het de complexe tics en dwangverschijnselen die vaak in een bepaalde situatie beginnen. Daarbij gaat het om situaties die voor de persoon op dat moment iets betekenen en waarop de tic of het ritueel een antwoord is. De tic heeft dan onmiskenbaar een expressieve kant. Ook al beseft de persoon wel dat hij er niet aan ontkomt om die complexe tic uit te voeren, aan de tic zit toch een element van persoonlijke deelname. Zo'n tic komt qua uitdrukking niet overeen met de trekkingen of schudbewegingen van een epileptisch insult.

Deze laatste zijn bewegingen die typisch iemand overkomen en waar hij zelf part noch deel aan heeft.

Een en ander neemt niet weg dat later in het beloop tics een eigen leven kunnen gaan leiden en als het ware een gewoonte worden. Het expressief gevoelde element is dan volledig verdwenen en de tic is alleen nog maar een neutrale verandering van houding en beweging.

TS kan ook op een andere manier bekeken worden, een kijk die op zich ook in het voorafgaande past. Wat opvalt is dat mensen met Tourette buitengewoon ontvankelijk zijn voor wat zich in hun omgeving, lichaam en innerlijk afspeelt. Veel sterker dan mensen zonder TS ervaren zij alles wat zich daar aan lichamelijke gevoelens of fantasievolle gedachten aan hen presenteert en/of opdringt. Wanneer die fantasieën zich voortdurende herhalen en derhalve leiden tot een reeks van zichzelf herhalende impulsen, leidt dat tot dwangverschijnselen. De radar in hun hoofd draait zodoende permanent en spoort alles op wat er uitwendig en innerlijk plaatsvindt. Belangrijk is ook dat op alles wat de radar opspoort tevens gereageerd wordt.

Ter verduidelijking: de situatie op een receptie. Wanneer men daar iemand spreekt richt men zijn aandacht op die persoon (selecteren van aandacht). Het geroezemoes op de achtergrond wordt weggedrukt. Dat laatste wil niet zeggen dat men onbewust geen aandacht heeft voor de omgeving. Wordt er "help, help" geroepen, dan zal daar zeker op gereageerd worden.

Het is echter niet zo dat men, al pratend, voortdurend om zich heen kijkt om te zien of er iemand ook "help" roept.
Voor TS geldt dat laatste echter veel minder. Bij personen met Tourette is de achtergrond namelijk tevens de voorgrond. Zij missen als het ware een filter in hun brein om de aandacht voor bepaalde zaken in hun omgeving te selecteren en alles wat er op dat moment niet toe doet weg te drukken. Hun brein heeft voor alles aandacht en reageert op alles. Aandachtsstoornis en impulsiviteit zijn het gevolg. De beweeglijkheid die veel mensen met TS zo kenmerkt heeft dus o.a. te maken met het feit dat zij aan allerlei gedachten in hun hoofd geen weerstand kunnen bieden en daar vervolgens lichamelijk in de vorm van tics mee aan de haal gaan. (In dat opzicht doen mensen met Tourette denken aan de lijfspreuk van kapitein Nemo, de kapitein van de duikboot uit Jules Verne's verhaal '20.000 Mijlen onder zee': "Beweeglijk in het beweeglijke").

Wat is nu de samenhang tussen tics, aandachtsstoornissen en dwangverschijnselen? Ik denk dat veel ervan te maken heeft met een stoornis in de informatieverwerking.

De vraag rijst waarom hebben diegenen met Tourette zo'n gebrekkige filter, waarom kunnen zij hun aandacht niet selecteren? Dat heeft zeker te maken met een aanlegstoornis in bepaalde delen van de hersenen, een stoornis die vaak op een erfelijke basis en/of geboortetrauma berust. Nauwkeuriger gezegd: waarom falen zij in

het kunnen selecteren van informatie en er op een adequate wijze mee omgaan. Wie Tourette heeft moet daardoor overmatig veel informatie verwerken en doet dat ook niet zelden op bizarre wijze.

Als men iets bijzonders hoort knippert men meestal met de ogen. Het is zelfs zo, dat wanneer dat niet gebeurt, opgemerkt wordt: "hij hoorde dat aan zonder zelfs met zijn ogen te knipperen". Kennelijk heeft het knipperen met de ogen iets te maken met verwerken van informatie. Knipperen met de ogen gebeurt dus niet alleen om het oog vochtig te houden. Drie tot vier maal per minuut zou daartoe volstaan. Knipperen met de ogen heeft ook te maken met informatieverwerking. Interessant is nu dat de oogknip alle kenmerken van een motore tic heeft. De oogknip is een motore tic die wij allen hebben. In dat opzicht is het bijna geen toeval dat bij de meeste mensen met Tourette toename in het oogknipperen de eerste manifestatie van TS is. En net zoals je iemand niet kunt opleggen: "stop nu eens met het knipperen met je ogen", zo kun je ook tegen mensen met Tourette niet zeggen: "hou nu eens op met die tics".
Als knipperen met de ogen iets te maken heeft met informatieverwerking, kan men zich afvragen of tics daar ook niet iets mee te maken hebben.

Het zou bijvoorbeeld kunnen zijn dat, omdat personen met Tourette hun aandacht niet kunnen selecteren en bijgevolg aan alle omringende of van binnen uit opkomende stimuli bloot staan, alleen knipperen met de ogen onvoldoende is om die informatie te verwerken. Zij moeten als het ware met hun hele lichaam knipperen.

De tic is dan niet zo maar een bewegingsstoornis, maar de uiting van een omvangrijk informatieverwerkingsproces. Er is een overvloed aan informatie die verwerkt moet worden.

Zonder het uiten van tics verloopt dit verwerkingsproces waarschijnlijk stroef of kan wellicht stagneren. De onderdrukking van tics veroorzaakt dan als het ware een stuwing in de hoeveelheid informatie, die tot innerlijke onrust en spanning aanleiding geeft. De behoefte aan het genereren van tics neemt af naarmate er minder informatie verwerkt hoeft te worden.

Dit laatste bereikt men door de omgeving te neutraliseren en te structureren of door de hoeveelheid prikkels uit de omgeving te verminderen.

De informatieverwerkingstheorie heeft twee belangrijke consequenties.

Ten eerste laat die zien dat de tic niet alleen maar een geïsoleerde bewegingsstoornis is.

Ten tweede heeft de theorie implicaties voor de therapie. Behandeling c.q. vermindering van tics houdt in de persoon minder bloot te stellen aan informatie.

Dit kan op 3 manieren geschieden :

Ten eerste door beïnvloeding van de omgeving.
Al te vaak veroorzaken omgevingsfactoren als verandering van school, problemen in de klas, verandering van baan of verhuizen naar een andere omgeving een toename van de tics. Waar mogelijk is het dan reëler eerst deze factoren zo gunstig mogelijk te beïnvloeden.
Door de omgeving minder prikkelrijk te maken krijgt de persoon minder kans dat hij met zijn fantasieën op de loop gaat.
Voor kinderen met TS is het dus niet zo goed om hen, tegen de tijd dat ze jarig zijn, b.v. te zeggen: "nog 3 nachtjes slapen en dan krijg je een prachtig cadeau, maar wij zeggen niet wat".
Zo'n spanningsvol moment over een periode van enkele dagen vol houden lukt geen enkel kind, laat staan een Tourette kind. Met andere woorden neutraliseer de informatiestroom, structureer de situatie. Gebleken is dat het structureren van een situatie een gunstige invloed heeft op de leerprestaties van mensen met Tourette.

Ten tweede door beïnvloeding van het gedrag.
Gedragstherapeutische aanpak van de tics is soms mogelijk. Bij deze benadering wordt gebruik gemaakt van het feit dat de tic geen onwillekeurige, maar een ongewenste en opgedrongen beweging is.

De derde manier is medicamenteus.
Voor medicamenteuze behandeling, zeker bij kinderen, dient men strikte indicaties in acht te nemen.
Tevens geldt: houdt de dosering zo laag mogelijk en controleer geregeld of er nog altijd een indicatie bestaat voor medicijngebruik. Indicaties voor behandeling zijn: sociale isolatie (vaak als gevolg van luide vocale tics), secundaire letsels en pijn door automutilatie of beschadiging van zenuwwortels t.g.v. tics in de nek.

Er zijn verschillende benaderingen:

De behandeling van TS is moeilijk, want het is, zoals het bovenstaande betoogt, niet een aandoening die men heeft, maar meer die men is. De juiste behandeling is wellicht gericht op het verbeteren van de informatieverwerking in de hersenen, zodanig dat men zich weer kan concentreren op dat wat zich op de voorgrond of voor in het hoofd afspeelt en men niet langer afgeleid wordt door gedachten of zaken op de achtergrond, behalve dan wanneer de nood aan de man komt, b.v. in het geval dat iemand naar je roept: "Help, help, de dokter verzuipt!"