Eind vorig jaar ontdekte ik jullie fantastische site over mijn eeuwige metgezel, Gilles de la Tourette. Ik vind de site schitterend, objectief en boordevol informatie. Ik was behoorlijk ontroerd toen ik alles doorlas.
Ontroerd vooral omdat ik inmiddels 30 jaar ben geworden en dat indertijd weinig tot geen aandacht bestond voor dat soort problemen bij kinderen, namelijk tics, OCD (dwanghandelingen en dwanggedachten) …
In de hoek staan of voor de spiegel zetten om te zien hoe lelijk je muilen wel waren, dat was de aanpak van de toen heersende klasse. Mocht ik ze in mijn handen krijgen, ik doe ze iets aan.

Ik weet al sinds jaren dat ik iets als Tourette heb, maar het is mij nooit zwart op wit verteld. Ik heb er immens veel onder geleden, maar ben misschien wel door het eeuwige getreiter en gepest in het verleden uitgegroeid tot een behoorlijk assertief, om soms niet te zeggen agressief persoon.

Het begon bij mij toe ik 5 was.
Vader zei: tics.
Ma zei: toch maar eens naar de oogarts.
Oogarts zei: perfecte ogen, het is een nerveuze, het zal er wel uitgroeien met de leeftijd. Later hoorde ik vaak stilletjes: het zal toch geen Tourette zijn zeker...
Het werd alleen maar erger.
Eerst 1 maand tics en 3 maand geen.
Dan 5 maand tics en 3 maand geen.
Dan 7 maand en 1 maand zonder.
En toen nooit meer zonder.

Ik heb ze allemaal gehad: ogen, keel, geluiden, blaffen, benen, schouders, armen, voeten, kuchen, neus optrekken, kaakgewrichten doen verspringen - deze zijn inmiddels volledig kapot en die tic is gebleven.
Dwanggedachten als kind, dwanghandelingen (15 keer onder bed kijken, in 87 stappen naar school gaan, 5 maal hoofdkussen rechtleggen, enz.…)
Later afschuwelijke gedachten - angstaanjagend - die ik niet wilde denken maar die zich aan mij opdrongen, vreemde woorden die tot ik in slaap viel door mijn hoofd tolden, ...

Ik heb de hele rimram doorlopen en vaak gedacht dat ik serieus gestoord was, fucking insane in the mad brain, want bepaalde dingen zijn onsamenhangend maar als je ze dan allemaal op een rijtje ziet dan besef je dat het allemaal om hetzelfde ging.

Mijn schoenen niet aan mijn voeten kunnen verdragen en vanbinnen de zolen wegkrabben, kleren die je op iedere millimeter van je lijf voelt, ineens met je arm zwaaien in een drukke winkelstraat en daardoor in iemands gelaat slaan.
Jezelf niet meer in de hand hebben omdat je de tics maskeert tijdens de aanwezigheid van anderen en dan daarna een ‘explosieve weerslag’ krijgt, sensorische overgevoeligheid, een vreselijk gevoel als ik naar de bioscoop moet - ik vind het een ware foltering, en zo nog wel 100 kleine dingetjes, denken dat je niet zult kunnen weerstaan om eens 10 seconden je ogen toe te doen als je auto rijdt, zo hard in je glas knijpen dat het in stukken vliegt,

Welnu, al die dingen op zich zijn wel erg, maar voor een kind is het de reactie van buitenaf die later zo zwaar doorweegt. Ik was het niet die last had van de tics maar wel de anderen. De anderen tegen ik: pesten, zelfvertrouwen breken, belachelijk gemaakt worden, …

Nu had ik het geluk dat ik niet het lelijke dikkerdje van de klas was, dat ik zonder veel inspanning altijd de eerste van de klas was, dat ik niet op mijn mond gevallen was en uitgegroeid ben tot een vrouw die daardoor veel heeft meegemaakt en die enkel op vlak van tics nog kan gepest worden.

Ik heb probleemloos mijn universitaire studies afgemaakt, ondanks een altijd-aanwezig enorm gebrek aan concentratie en een reusachtige verstrooidheid. Als er verschillende dingen aan de gang zijn, hoor ik die allemaal en kan ik me niet meer concentreren.
En nu komt na dit lange epistel, - als ik schrijf of praat ben ik niet meer te stoppen -, mijn eigenlijke vraag: ik denk dat het moment gekomen is om met een arts te praten die vertrouwd is met Tourette. Ik denk dat ik het gewoon eens nodig heb dat iemand me zegt, je was al die tijd niet gek maar je hebt Tourette.
Want het kruis dat ik meedraag is gevormd door onwetendheid van anderen en hun slechtheid en door het kleine zelfvertrouwen dat een Touretter slechts overheeft.
En nu ik 30 ben geworden, en al 25 jaar Tourette heb, is het tijd om er echt mee te leren leven en te aanvaarden want ik kan het hele zootje soms niet meer alleen aan. En uiteindelijk hoeft dat ook niet, want ik ben ook niet de enige. En dat doet deugd om daar aan te denken.
Hartelijke groet,
Invicta (de onoverwonnene)

= = = = = = = =

Redactie: Invicta werd door ons doorverwezen naar een neuroloog in haar buurt. Kort daarna ontvingen we een tweede brief van haar.

Diagnose

Deze brief om u te bedanken voor het adres van een dokter dat u mij enkele weken terug doorgaf.

Al jaren wist ik stilletjes dat ik Tourette had, maar ik had er nood aan om het eens van een bevoegde te horen, namelijk dat ik het niet kon helpen en dat ik niet echt gek was. Dat ik gewoon iets had.
En toch kwam het aan als een schok, of eerder als de natrillingen van een leven dat lijkt op een aardbeving.
Het leek ineens alsof die 25 jaren met Tourette op deze wereld al zo lang geduurd hadden, en ik vroeg me eigenlijk af hoe ik het heb overleefd tot nu toe en ik vroeg me ook af of ik eigenlijk nog verder wilde.
Ik ben bij de dokter aangekomen in een staat van onrust die onnoemelijk was, daar ik een uur op voorhand vertrokken was en er dus normaal een half uur te vroeg zou zijn.
Door files, wegversperringen en afgesloten autostrade - opritten ben ik verdwaald ergens in een ongekende buurt van de stad en opgejaagd als een wild beest aangekomen om 11uur stipt.
Amaai, ik heb me nogal eens moeten controleren toen ik daar zat. Ik wist niet meer waarover ik het had, verloor mijn concentratie, was dwangmatig op zoek naar een zakdoek omdat ik de hele tijd mijn neus optrok en gewend ben om dit te maskeren met mijn zakdoek, dan denken ze tenminste dat je verkouden bent. Eigenlijk was dit bij een arts die Tourette kent niet nodig. Maar ja, 25 jaar oefening vergeet je niet in 5 minuten.

En dan brak ik nog tot drie maal toe in tranen uit omdat ik zo geëmotioneerd was toen hij zei dat het Tourette was en dat het eigenlijk schandalig was dat ik daar zo lang alleen mee heb gezeten, zonder enige hulp, onder welke vorm dan ook.
En op de koop toe zat ik de hele tijd met het liedje van Jacques Brel (les bourgois, c' est comme les cochons, plus que ça devient vieux plus que ça devient con...) in mijn hoofd omwille van de naam van Dokter Bourgois. Ik heb het dan maar finaal gezegd omdat ik het maar niet uit mijn hoofd kreeg. Hij vond het gelukkig eerder plezant dat ik het vermeldde.

Wat ik echter niet wist, dat was in welke erge mate ik Tourette heb. Ik heb ongeveer alle symptomen (met alle mogelijke tics, zowel vocaal als motorisch) met natuurlijk ook OCD, depressies, extreme humeurschommelingen, agressieve uitvallen, en zoveel andere dingen zoals hypersensitiviteit van de zintuigen waar ik echt niet van wist dat het allemaal samenging.
Moest Gilles de la Tourette nog geleefd hebben, was ik waarschijnlijk zijn beste vriendin geworden.
Of zijn grootste nachtmerrie.

Mijn grootste probleem is echter niet mijn tics, die bij momenten veel erger zijn als anders, maar het is alles er rond. De schok voor mij was eigenlijk te beseffen dat ik nimmer ofte nooit zou kalmeren. Dat ik het voor mijn leven had. Nu ga ik proberen met medicijnen het voor mezelf een beetje leefbaarder te maken, maar het eerste middel heeft in ieder geval niet gewerkt en heb ik reeds moeten stopzetten.
Ook ben ik geneigd obsessioneel bezig te zijn met medicatie als ik die moet nemen, in de zin van: ik fixeer mij erop dat ik dit niet nodig heb om te leven en wordt nog gestresseerder als ik ze neem. Onbewust verzet ik me ertegen en wil er niet afhankelijk van zijn. Het ziet er dus niet bepaald rooskleurig uit voor de medicatie.

Excuseer dat ik u met deze hele vertelling lastigval, maar ik wou u en de vereniging bedanken voor de steun en ik moest het eventjes kwijt en ik wist niet waar.