Beste ,
op de contactnamiddag te Wijnegem werd ons gevraagd om ons verhaal op papier te zetten. We vonden het op dat ogenblik nogal moeilijk omdat het zeker niet onze bedoeling is om bepaalde mensen in diskrediet te brengen. Na verloop van tijd vonden we het toch wel zinvol om onze 'tocht' neer te pennen.

Ons verhaal begint meer dan dertien jaar geleden. In 1987 kregen we een dochter: een huilbaby die weigerde te eten en te drinken, die steeds braakte, die ons meer dan vier jaar slapeloze nachten bezorgde (met niet alleen wenen, maar ook met zingen of luidop verhalen vertellen tijdens de nacht) en daarbij voortdurend ziek was (oorontstekingen, longontstekingen, hoge koorts).
Vanaf de geboorte was ze zeer rusteloos. Haar benen en armen waren nooit stil. We hadden dan al de indruk dat ze de spieren van haar armen en handen regelmatig volledig opspande.

Toen ze bijna twee jaar oud was, maakte ze schokbewegingen met de schouders en moeilijk te beschrijven bewegingen met handen en vingers. We noemden het 'daveren' of 'elektriciteit maken'.
De mensen vroegen ons wat dat kind de hele tijd deed. We konden er geen antwoord op geven want zelfs de vele kinderartsen die we op dat ogenblik raadpleegden, gaven ons geen uitsluitsel. Een homeopaat zei ons dat het 'tics' waren maar het woord Tourette sprak hij niet uit. Vele jaren later zei hij dat hij altijd in die richting gedacht had.
Rond de leeftijd van drie jaar schreef hij druppeltjes voor. Dit middel hielp echter niet.

Intussen kwamen er nieuwe tics bij terwijl de oude bleven bestaan: verhalen vertellen aan zichzelf (ze was zeer vroeg taalvaardig en zeer creatief op gebied van taal), ter plaatse wippen, heen en weer lopen op een bepaalde manier, manken, spreken op een abnormale toonhoogte, spreken met een Hollands accent (ze imiteerde Sesamstraat, waar ze geen enkele aflevering van miste), draaibewegingen met de vuisten, schokken tijdens het zitten in de zetel.
De tics namen uren in beslag en waren zeer opvallend. Haar gedrag was enorm storend: overbeweeglijk, nooit kunnen zwijgen, met alles gooien, altijd de baas willen zijn, zeer veel hysterische buien, geen 'nee' kunnen verdragen, zeer impulsief en ongehoorzaam, voor alles wenen. Ze kon wel zeer goed spelen en verveelde zich nooit.

Na een tijdje zagen we ook dat ze een motorische achterstand had: ze liep op 18 maanden maar viel voortdurend. In het eerste leerjaar schreef en knipte ze zowel links als rechts. Haar schrijfmotoriek was erbarmelijk.
Pas in het derde leerjaar kon ze fietsen zonder steunwieltjes. De turnleerkracht kon geen begrip opbrengen voor haar evenwichtsproblemen zodat ze na de turnles vaak thuiskwam met schrammen, schaafwonden en blauwe plekken.

In 1993 werd onze zoon geboren. De geschiedenis herhaalde zich. We zagen het reeds vanaf de eerste dag: voedsel weigeren en huilen. Op dat ogenblik wisten we dat er 'iets' was met onze kinderen. Kort daarna hoorde ik iemand van de Tourettevereniging op de radio. In het verhaal van die mevrouw haar zoon herkende ik volledig onze dochter. We gingen op zoek naar alle informatie die er te vinden was over Tourette. We observeerden onze kinderen nog veel gerichter. We werden zekerder en zekerder.

Intussen gingen de lagere schooljaren van onze dochter voorbij. We hadden weinig contact met de leerkrachten en wisten pas in het zesde leerjaar hoe storend haar gedrag altijd gebleven was. Haar tics had ze leren sparen voor thuis.

Onze jongste startte met de kleuterklas. Omdat hij veel minder ziek was dan zijn zus kon hij het ganse jaar door naar school.
De leerkrachten werden vanaf het begin fulltime geplaagd met zijn storend gedrag.

Wij hielden Tourette in ons hoofd maar spraken het nog niet uit. Hij was overbeweeglijk, impulsief, ongehoorzaam, ongeremd, een leidersfiguur, gooide met alles, kon zijn handen van de kinderen niet afhouden..
In de tweede kleuterklas werden volgens ons de eerste symptomen duidelijk zichtbaar: altijd neerhurken in de klasrij, rondkruipen over de speelplaats met het ene been onder het andere (met gescheurde broeken als gevolg), huppelen zoals een paard, zeer veel vocale tics. We merkten dat Tourette bij hem niet begon met enkelvoudige tics zoals bvb. oogknipperen. Hij had van in het begin complexe tics én dwanghandelingen.

We hadden op dat ogenblik reeds de link gelegd met het aanwezig zijn van tics bij andere familieleden en Parkinson bij grootouder en overgrootouder.

Alhoewel er geen bewezen verband is tussen Parkinson en Tourette is het toch wel merkwaardig (of toevallig) dat sommige mensen met tics later Parkinson krijgen.

In de derde kleuterklas stapten we naar een kinderneuropsychiater. We kregen de ADHD-diagnose en Rilatine. Onze zoon was inderdaad overbeweeglijk en had geen concentratie. Tourette kwam echter niet op papier. Rilatine maakte hem nog wilder op school. Hij sliep niet meer, at niet meer, klaagde van wazig zicht. Het storend gedrag werd erger. We kregen van dezelfde dokter Dixarit. Hij werd iets rustiger maar onvoldoende.

Intussen zat hij in het eerste leerjaar.
Het werd onhoudbaar.

Zijn motorische en vocale tics en dwanghandelingen waren nu: neuriën, fluiten, zingen, brommen, piepen, allerlei toestellen nadoen, boeren laten, dezelfde zin uit een liedje steeds weer zingen, spreken op rijm, ongepast giechelen, de woorden van de juf nazeggen tijdens de lessen.

Verder overal met zijn handen aankomen, alles van plaats verleggen, lopen over de banken, de kinderen uirschelden, vuile en lelijke woorden eruit gooien, alles kapotmaken, steeds doen wat verboden werd, uitspraken gebruiken die hij thuis nooit hoort, liegen en fantaseren, nooit zwijgen in de klas, nooit op zijn stoel blijven zitten, op alles commentaar moeten geven.
Ook onophoudelijk wippen, alles voltekenen (muren en schoolgerief), discussies uitlokken (fixatie op zijn zus), overal rommel maken en sporen nalaten, zijn eten ontleden, enz.

De juf uit het eerste leerjaar raadde ons aan om een IQ - test te laten afnemen omdat ze een hoog IQ vermoedde. We namen contact op met het CLB. Hij had inderdaad een hoog IQ (meer dan 130) maar men vermoedde ook dat er meer aan de hand was.
We kregen een lijst met kinderpsychiaters en maakten een keuze.

We kregen de diagnose 'autisme' voor onze zoon.
Op onze vraag of het geen Tourette was kregen we als antwoord dat hij dat zeker niet had.
We kwamen er met gemengde gevoelens buiten.
Was onze zelfstudie dan zinloos geweest? Hadden wij dan geen inzicht in de problemen van onze kinderen? We hadden hen al die jaren toch van heel nabij geobserveerd.
We kregen de indruk dat het bestaan van Tourette door sommigen echt in twijfel getrokken wordt, dat Tourette voor hen een woord zonder inhoud is. Nochtans hadden we heel wat literatuur doorgenomen die wetenschappelijk onderbouwd was.
We hadden ook het gevoel dat wij als ouders niet professioneel genoeg waren. Of wisten we er juist teveel van af? Komt dit misschien bedreigend over voor een kleine minderheid van professionelen? Nemen zij het niet dat ouders zelf al heel veel weten?
Dat artsen een foute diagnose stellen uit onwetendheid kunnen we aanvaarden, maar dat ze totaal afwijzend staan tegenover een stoornis omdat ze hardnekkig in dezelfde richting blijven kijken vinden we onaanvaardbaar.

We begonnen ons dan maar te verdiepen in het 'hoogfunctionerend autisme'. We werden dan ook lichtjes gedwongen om opnieuw Rilatine te geven. We deden dit met veel tegenzin. We wisten hoe hij een jaar ervoor gereageerd had op dit medicament.
Dit keer reageerde hij nog slechter. Hij werd depressief.

Men had ons op een dwaalspoor gebracht, maar we zochten contact met lotgenoten en vonden mensen die onze ervaringen deelden, die eveneens twijfels hadden over de juistheid van de diagnose die ze kregen voor hun kind. Hierdoor kregen we onze klare kijk op de problematiek van onze kinderen terug en wisten we zeker dat we altijd juist geweest waren.
Hoe meer gedetailleerde informatie we vernamen en lazen over autisme, hoe meer we tot de vaststelling kwamen dat het niet klopte.

We moesten blijkbaar bij onze zoon dingen zien die er niet waren, gedragingen verklaren vanuit een onjuiste invalshoek.
Het feit dat hoogfunctionerenden hun autisme zouden kunnen compenseren en camoufleren met hun IQ, zodat het niet opvalt, kon er bij ons niet meer in.
We kenden onze zoon door en door.
Hoe zou hij voor ons zijn zogezegd autisme kunnen camoufleren?
Hij vertoont niet het rigide gedragspatroon dat bij autisme beschreven wordt, heeft veel gevoel voor humor en verzint zelf grapjes.
Hij begrijpt taal niet letterlijk, is creatief wat betreft ideeën om uitvindingen te ontwerpen maar is jammer genoeg te onhandig om al zijn vindingrijkheid uit te voeren (toch experimenteert hij voortdurend).
Hij heeft geen stereotiepe interesses maar enorm veel variabele activiteiten, heeft niet echt behoefte aan voorspelbaarheid, heeft geen weerstand tegen veranderingen, heeft veel inzicht in zijn eigen gevoelens en die van anderen, weet van zichzelf dat hij handelt vanuit een onweerstaanbare dwang en drang en heeft achteraf altijd veel spijt omdat hij beseft dat hij verkeerd deed.
Hij verwoordt zelf dat hij zichzelf niet in de hand kan houden.

We hebben dan een afspraak gemaakt met een andere dokter (neuroloog). Voor de derde maal deden we hetzelfde verhaal. We wensten een objectieve uitspraak over onze zoon.

We kregen de diagnose 'Tourette'.
Tijdens een volgende consultatie werd autisme uitgesloten.
We kregen de juiste medicatie en zagen ons kind in enkele weken totaal veranderen.

Bij onze zoon zijn het niet de tics (alhoewel die er wel zijn) die het meest opvallend zijn, maar wel het ongewenst gedrag.
Het medicament heeft ervoor gezorgd dat hij zich gedraagt in de klas. De complexe tics lijken plaats te maken voor enkelvoudige: allerlei mond- en lipbewegingen, knabbelen op de binnenkant van zijn mond, neusbewegingen. De vocale tics gaan op en af en veranderen steeds, net als de schuttingtaal: 'pot vol koffie, potverdom'.

Hij is steeds op zoek naar symmetrie: rijmen, sommen maken in zijn gedachten (als hij twee getallen ziet, moet hij steeds zoeken hoeveel hij bij het kleinste moet doen om bij het grootste uit te komen, op de klok moet hij steeds het aantal minuten bijtellen om aan het volgende uur te komen). Hij heeft schrijfmotorische problemen en kan niet goed van het bord afschrijven.

Onze dochter wordt intussen puber, gedraagt zich voortreffelijk in het middelbaar, heeft goede punten maar krijgt steeds meer last van haar tics. Ze kan ze in de klas nog altijd onder controle houden, maar valt op door haar traagheid en haar tekort aan grove en fijne motoriek. Ze heeft een pracht van een klastitularis die haar steunt en alle informatie overbrengt naar de andere leerkrachten.

Met ons verhaal willen we een boodschap brengen voor lotgenoten. Als je als ouder genoeg inzicht hebt in de problematiek en het 'zijn' van je kind, laat je dan niet van de wijs brengen omdat je maar een ouder bent.
Ga op je gevoel af en wees ervan overtuigd: 'je hebt het bij het rechte eind.' Door een samenloop van omstandigheden zijn wij via heel wat omwegen geraakt waar we nu zijn.

Het was heel frustrerend om als ouder niet geloofd te worden.

Met vriendelijke groeten.