Dag,

toen ik jullie Tourettertje las herkende ik zo erg de verhalen van al jullie leden dat ik mijn eigen verhaal er ook wel wil in publiceren, als jullie er iets mee kunnen doen tenminste.

Ikzelf heb Tourette van mijn 7de jaar ongeveer. Ik weet zelf nog goed wanneer de spanning in mijn lichaam zich voor het eerst heeft opgebouwd: mijn moeder had voor Sinterklaas een hele tafel vol speelgoed klaargezet om ons te verrassen. Het was zoveel, dat ik er van overdonderd was, het was zeker niet de oorzaak van de Tourette, maar een aanleiding. Ik was zo blij dat ik me helemaal opspande, ik sta zelfs zo op de foto, helemaal opgespannen, blij. Ik ervoer die blijdschap als onaangenaam, want ik voelde zelf dat het overdreven was.

Die overdreven vreugde is gebleven en ik ben nu 35 jaar. Ondertussen heb ik al vele tics doorstaan zoals ogen knipperen, steeds overal punten opzetten: mijn bureau van in mijn tienerjaren staat vol met kleine putjes van mijn stylopunt. Als ik zat te studeren (stress!), moest ik dikwijls ontladen door met mijn stylo overal punten op te zetten. Toen wist ik nog helemaal niets af van het bestaan van de naam Tourette. In mijn hoofd speelde zich ook een en ander af, ik was nl. bezeten van het getal 3, alles moest uit 3 bestaan, dat ging van 3 tics na een doen, 3 stappen tegelijk nemen, tot steeds 3 kussen geven. In die tijd vond ik dat ik dit moest doen omdat dit me bevrijdde, nu besef ik dat het in feite een gevangenis was. Nu, van deze tic of rariteit ben ik tenminste af, ik vond het zo absurd en verregaand dat ik er tegen vocht. Ik nam toen express 2 of 4 dingen in plaats van 3. Het kostte mij zweet en moeite, maar het is me gelukt, alhoewel ik die 3 nog steeds ergens koester.
Ik heb ook nog een tijd op de rand van mijn bord getikt, tot ergernis van mijn ouders die soms het bord aan diggelen zagen vliegen.

De tics wisselden mekaar af maar zijn nu niet meer zo hevig. Waar ik nog wel mee kamp is een vervelend geluid zoals een juichkreet.

Een juichkreet op zich is heel leuk, maar niet wanneer een vrouw van 35 jaar dit soms op straat doet. Ik heb wel het geluk dat ik het op mijn werk kan inhouden, alhoewel de spanning soms zo groot is binnenin, dat ik af en toe eens in het toilet of zo ga roepen.

Mijn grote voordeel is dat ik nogal humoristisch van aard ben én een vechter. Ik heb een heel begrijpende, verstandige man en twee schattige kindjes, maar het blijft vechten en spanning trotseren. Soms vraag ik me af: ik - moet - toch - eens - kunnen - stoppen - hiermee? - maar soms kan het me gewoon niet schelen wat de anderen er van denken. Ik kan niet stoppen en als het me na zo lang proberen nog niet is gelukt, wanneer dan wel?

Als ik een goeie raad mag geven aan alle kleine en grote mensen met Tourette: besef eens dat alle mensen rariteiten hebben en wij weten tenminste wat er met ons aan de hand is. In de tijd dat ik van het bestaan van het Tourette Syndroom nog niets wist, voelde ik me zo machteloos en zwak omdat ik die stomme tics niet kon laten en omdat 'ik alleen' dit had. Nu weet ik dat er nog andere mensen zijn die hiermee kampen en dat ik moet proberen er mee te leven en er zachtjes tegen moet vechten in plaats van hard, want bij hard terugslaan vermeerderd de spanning alleen maar. Aan allen goede moed en wie me wil schrijven die mag... reacties zijn welkom.

Groeten, Kristel