Getuigenis
 

Het is al vrij laat als ik van een feestje richting huiswaarts rij, doch het schiet maar stapvoets op. Bumperrijden rond 2.00 uur s'nachts is een vrij vermoeiende bezigheid. Ik voel mijn ogen zwaarder worden en probeer ze krampachtig open te houden. Mijn keel gromt, mijn mond spert zich open, hetgeen ik stiekem probeer te camoufleren als een geeuw.
In de verte een oranje knipperlicht; blijkbaar is een gedeelte van de rijweg afgesloten door werken of misschien zelfs door een ongeval.

Een oranje knipperlicht.. Mijn gedachten dwalen weg. Het muziekvolume in de auto heeft in tussentijd een maximum bereikt , de vensters staan open om wakker te blijven. Het kost me moeite om me te blijven concentreren.

Knipper niet zo met uw ogen, je bent net een knipperlicht.. Een herinnering aan vroeger. Ik moet ongeveer een jaar of acht geweest zijn.

Nu ik met mijn wagen stilaan dichter bij het oranje knipperlicht kom, vraag ik me af of ik als kind evenveel aandacht kreeg en de mensen om me heen ook redeneerden dat het beter was om wat afstand te nemen. Kwestie van een gevarenzone te betreden.

Ik als een kind een gevaar? Neen, dat nu toch ook weer niet? Wat was ik dan als kind? Hoorde ik er wel echt volledig bij? Was ik niet een beetje een buitenbeentje? Hadden de mensen echt schrik van mij??

Geclaxonneer achter mij. Blijkbaar is de halve meter afstand tussen mijn bumper en de bumper voor mij niet voldoende voor de persoon achter mij.
Ik geraak lichtjes geïrriteerd. Wie is er hier ongeduldig? Wie heeft het op zijn zenuwen? Volgens de dokters ben ik dat, maar dat typetje in zijn Johny - car achter mij, heeft het toch ook wel behoorlijk zitten. Gelukkig moet hij niet door het leven gaan met de stempel "zenuwachtig" op zijn voorhoofd gedrukt.
Hoe hard ik al geprobeerd heb die stempel van mijn voorhoofd te wassen, op een of andere miraculeuze wijze verschijnt hij telkens opnieuw en opnieuw. Dat is geen stempel meer, maar een brandmerk. gemerkt voor het leven,. vanaf mijn kindertijd tot nu en tot aan mijn dood.

Misschien dat de mensen op mijn begrafenis zullen zeggen van: "Nu heeft ze eindelijk rust gevonden, na een gans leven van gejaagdheid en zenuwachtigheid,.." Bullshit!!!!!

De eerste persoon die mij terecht zal kunnen zeggen dat hij zich nog nooit opgejaagd voelde in zijn hele leven, moet ik nog tegenkomen. We zijn allemaal 1 pot nat, maar toch vinden sommigen het nog de moeite om ons in een apart vakje te gaan klasseren. De categorie van de prettig gestoorden weliswaar, maar gestoord blijven toch we voor hen.

Want uw mond opensperren, met uw ogen knipperen , keelgeluiden maken, ongecontroleerde lichaamsbewegingen maken in het algemeen, is toch verschrikkelijk grappig om naar te kijken. Alleen spijtig dat ik geen opleiding als clown gevolgd heb, dan had ik tenminste om de aandacht gevraagd. Nu overkomt ze me, willens nillens.

Ik wil geen medelijden wekken want ik ben wie ik ben, en verdorie, ik ben fier op mijn persoontje, Ik wil Tourette niet minimaliseren, want het is al zwaar geweest, het is nog zwaar en het zal er waarschijnlijk niet lichter op worden,
Hetgeen ik alleen bereiken wil, is dat de mensen zich uiteindelijk gaan realiseren dat de "Tourettertjesclub" geen clubje is dat op zichzelf kan en wil bestaan.

Een glimlach van een lieve jongen doet ook ons smelten, een blijk van waardering is ook bij ons welkom, het gevoel er bij te horen, opgenomen worden in een echte vriendengroep,.. Het zijn stuk voor stuk dingen die als evident worden beschouwd binnen het leven van een jong-volwassene, maar voor ons betekenen dergelijke dingen nu net dat ietsje meer.

Zelfvertrouwen, het grootste knelpunt, althans in mijn leventje. Ik realiseer dat ik mezelf soms meer aandoe dan de mensen om me heen. Een eeuwige twijfelaar, iemand die voortdurend verantwoording aflegt,. zo word ik getypeerd binnen mijn knus groepje vrienden.

Ben ik echt een twijfelaar of ben ik zo gemaakt omwille van reacties van onbekenden op mijn Tourette? Ik weet het niet, ik twijfel.

Hoe ouder ik word, hoe meer vrienden willen praten over hoe ik Tourette echt aanvoel, want ja, het moet echt wel niet gemakkelijk zijn voor jou hé.
Raar dat die mensen er net over willen praten als ik er echt geen zin in heb, net op die momenten dat ik Tourette eens probeer te vergeten. De momenten dat ik op breken sta daarentegen is er niemand die echt wil of kan luisteren, want geef nu toe, "je hebt het toch nog getroffen, er zijn toch mensen die het veel erger hebben, je hebt toch veel vrienden, wij zien Tourette bijna niet meer, .je komt er wel vlug weer bovenop."

Ben ik het dan die niet met Tourette kan omgaan of zijn het net die mensen voor wie Tourette alleen maar bestaat als zij erover wensen te praten en in het geval ik hen echt nodig heb, zich schichtig terugtrekken, want met echt verdriet kunnen er blijkbaar maar bitter weinig mensen omgaan.

En ja, ik heb vaak verdriet. Want wie denkt al niet eens; waarom precies ik? Als mijn verdriet rond Tourette de kop opsteekt, durf ik daar vaak niet meer voor uitkomen. Ik wil niet zielig overkomen, niet hulpeloos zijn, niet afhankelijk zijn van de anderen,.. Ik wil sterk lijken en me niet laten meeslepen in mijn gevoelens.
Op die momenten besef ik dat ik eigenlijk mezelf voor een groot stuk verloochen, en dat doet nog meer pijn.

Ik heb vandaag niet veel verteld over welke tics ik allemaal had als kind en als jong-volwassene nu, want mijn tics zijn slechts een klein deeltje van het ganse pakket dat tot onzer beschikking staat en er voldoende literatuur bestaat over het "syndroom van Gilles de la Tourette" op zich. Deze tekst is er gewoon gekomen door eens stil te staan bij mezelf, door na te denken wat ik nu voel,.
Het is misschien niet de soort getuigenis die jullie verwacht hadden, maar voor mij luchtte het zeker en vast op om eens een aantal dingen neer te schrijven. Nu rest me alleen nog het verwerken van de gevoelens die ik bij dit schrijven losmaakte diep van binnen in mezelf,.

 
Laatste wijziging op 15-02-2007
Copyright © vzw Vlaamse vereniging Gilles de la Tourette