• Brief van Joris
• Brief van Joris naar het CLB (vroegere PMS)
• Brief van de directie naar de leerkrachten

Hallo Vera,

Eerst en vooral wil ik u en alle medewerkers proficiat wensen met de knappe videofilm. Hij is echt zeer goed!

Ook wilde ik je bedanken voor het gratis exemplaar dat je me stuurde.

Ik heb echt al zeer veel gebruik kunnen maken van de videofilm. Eind juni ben ik samen met mijn ouders naar het C.L.B. van mijn school gegaan omdat ik even wilde praten over mijn problemen met Tourette syndroom. Ik vertelde dat ik problemen heb met schrijven, concentratie, en misschien zou geholpen kunnen worden door kopieën te krijgen, meer tijd voor het oplossen van testen, enz. Ook heb ik problemen met balsporten (ik doe een sportrichting): ik heb een slechte fijne motoriek en ik heb moeite om mij een heel uur op die bal te concentreren. De C.L.B.-verantwoordelijke vroeg me om in de vakantie een aantal zaken op te schrijven die mij zouden kunnen helpen in de klas, en hiermee half september terug te komen.

Dit heb ik dan natuurlijk ook gedaan. De lijst die ik had samengesteld en aan hem gaf, heb ik hierbij gevoegd. Ook heb ik hem de videofilm gegeven om eens te bekijken. De volgende dag kwam hij me een blad afgeven dat hij aan al mijn leerkrachten had gegeven. (Dit heb ik hier ook bij ingevoegd. Hij zei me dat de film ook besteld was. (Hij was verrast dat ik ook in de film kwam, want ik had hem dit niet verteld.) De film zou getoond worden aan alle leerkrachten waar ik les van krijg. De volgende dagen waren er al verschillende leerkrachten die zeiden dat ik langer mocht werken aan de test, terwijl de rest moest afgeven. Ook moest ik bij geschiedenis niets meer noteren en achteraf gewoon kopieën nemen van anderen. Verschillende leerkrachten zeiden dat ik mocht waarschuwen wanneer het voor mij te snel ging met opschrijven.

De reacties van leerkrachten zijn tot hiertoe zeer positief. Ook had ik in het begin van het jaar aan mijn titularis verteld dat ik in de klas graag wat uitleg wilde geven over het syndroom.

Hij had dit besproken met het C.L.B. en een aantal dagen erna kwam mijn leerkracht van Nederlands naar mij en zei dat die speekbeurt tijdens zijn les mocht gegeven worden als ik dat wilde.

Op dinsdag 12/10 heb ik dan voor heel de klas uitleg gegeven over Tourette. Daarvoor waren er soms reacties van leerlingen die vroegen waarom ik rare bewegingen maak met mijn hoofd enz. Ik had hen al verteld dat ik er een spreekbeurt over ging geven en iedereen vond dit zeer goed.

Ik kreeg die dag 2 lesuren om over Tourette te praten. Zelfs mijn leerkrachten van Fysica en Godsdienst zijn deze 2 uren komen luisteren. Het eerste uur Nederlands (dit was gelukkig het eerste uur van de dag), heb ik verteld wat het syndroom is, wat de symptomen van Tourette zijn, over OCD en ADHD enz. Het tweede uur Nederlands die dag (dat was in de namiddag), heb ik dan de videofilm laten zien aan heel de klas. Tijdens mijn spreekbeurt was het echt muisstil. Ik denk dat er nog nooit een les is geweest dat heel de klas zo aandachtig is geweest. Ik heb een volledig lesuur over Tourette gepraat (ik dacht dat het maximum 20 minuten zou duren). Er werden zeer veel vragen gesteld en de reacties waren zeer positief.

Achteraf waren er verschillende leerlingen van andere klassen die tegen mij zeiden dat ze het spijtig vonden dat ze er niet bij waren omdat ze van de andere leerlingen hadden gehoord dat het zo boeiend was. Ook vroegen er leerlingen of ik in hun klas ook uitleg kon geven over het syndroom. Nu is er in mijn klas echt niemand meer die zich stoort aan mijn tics. Iedereen doet veel vriendelijker tegen mij en gaat er mee akkoord dat ik al deze privileges krijg.

Ook vonden ze de film zeer goed. Ik dacht dat ze zouden beginnen lachen op het moment dat ikzelf in de film kom, maar het bleef gewoon muisstil. Iedereen bleef aandachtig volgen. (Voor de film zagen ze al aan de foto's op de doos dat ik ook in de film kom. Op het einde van de film zei iemand: "We moeten maar eens met heel de klas gaan ijsschaatsen!" (N.v.d.r.: de film eindigt met een ijsschaats anekdote.)

Het is echt zeer leuk om gerespecteerd en aanvaard te worden zoals je bent, door zowel medeleerlingen als leerkrachten.

Ik denk dat andere leerlingen met Tourette dit ook kunnen bereiken. De videofilm 'Ik ben een gewoon kind!' is hiertoe een zeer goed hulpmiddel. Ik weet nu uit ondervinding dat deze film ook gerust kan getoond worden in de klas (zelfs als je er zelf ook in komt). Op die manier weten anderen wat je probleem is en hebben ze er echt veel meer begrip voor.

Ik denk dat er door de film echt zeer veel mensen Tourette zullen leren kennen! Op een dag kwam er iemand van een andere klas naar mij. Dit was iemand waaraan ik nog niet had verteld dat ik Tourette heb. Hij zei tegen mij dat zijn moeder thuis een film had liggen met wat uitleg over mijn syndroom (zelf had hij de film nog niet gezien). Zijn moeder had deze film geleend van iemand waarvan de zoon ook heeft meegewerkt aan de film: Bram. Hij zei me dat ik deze film mocht lenen als ik wou. Ik vertelde hem dat ik deze film ook zelf thuis had liggen want dat ik er zelf ook in kom (dit wist hij niet).

Dus, stel dat ik nu nog niet de oorzaak had geweten van mijn tics, dan was ik dankzij deze video in aanraking gekomen met de TS vereniging!

Ook was er iemand uit mijn klas die (na mijn spreekbeurt) vroeg hoe je de film kunt bestellen, want zijn moeder is takenleerkracht in een school en ze vermoedt dat er in haar school leerlingen waren met TS. Ook had ze graag adressen gekregen van hulpverleners die TS kennen, om deze aan de ouders te geven. Ik heb het adres en telefoonnummer van de vereniging gegeven dat achter op de videoband staat vermeld. De film heb ik al aan verschillende familieleden, vrienden enz. laten zien. Nu begrijpen ze mijn probleem veel beter. Ik hoop dat anderen met TS ook zoveel positieve reacties krijgen als ik, na het uitbrengen van deze film. Vroeger dacht ik dat mijn omgeving mijn problemen met Tourette nooit zou begrijpen maar nu heb ik het tegenovergestelde ondervonden!

Ik ga nu stilaan afsluiten (ik ben al een aantal weken bezig met het opstellen van deze brief!), Maar ik had u nog eens iets willen vragen: zou het mogelijk zijn om nog eens een paar folders 'Vragen en Antwoorden over het Tourette Syndroom' op te sturen (bv. samen met het volgende Tourettertje).

Ik heb hier al zeer veel gebruik van kunnen maken maar ik heb er geen meer. Ik gebruik ze om aan mensen te laten lezen die vragen waarom ik tics heb. Alvast bedankt!

Groetjes en tot nog eens,
Joris

Aan Dhr. V. van het C.L.B.

Zoals afgesproken heb ik enkele mogelijkheden opgesomd die mij en andere studenten met het Gilles de la Tourette syndroom kunnen helpen.

Ik heb er begrip voor als bepaalde zaken niet gerealiseerd kunnen worden. Alvast bedankt voor uw respect en begrip.

De leerkrachten kunnen ingelicht worden over het Tourette syndroom aan de hand van de videofilm van de Gilles de la Tourette vereniging.

Ik zou ook graag heel de klas willen inlichten over het syndroom met bijvoorbeeld een spreekbeurt, en eventueel de vertoning van de videofilm.

Meer tijd bij het oplossen van toetsen: dit is voor mij het aller- belangrijkste.

Ik heb altijd problemen gehad met het oplossen van toetsen en examens omdat deze zeer veel concentratie eisen. Daarbij komt dat ik tijdens het oplossen van toetsen steeds dwanggedachten heb, zoals van mijn blad wegzien of naar achter kijken.

Ook heb ik een slechte fijne motoriek waardoor schrijven heel traag gaat. Door de combinatie van al deze dingen doe ik altijd veel langer over een examen of toets dan andere leerlingen. (Het gebeurt soms dat ik mijn eerste examen afgeef wanneer heel de klas klaar is met het tweede). Dit alles wordt verergerd wanneer een leerkracht een tijdslimiet op een bepaalde toets gaat zetten en dan zelfs nog begint af te tellen. Wanneer ik rustig de tijd heb om een toets af te leggen dan gaat dit allemaal wel.

Ik vraag geen uren de tijd voor elke toets maar gewoon wat meer tijd om elke toets rustig op te lossen.

Minder noteren tijdens de lessen (door bvb. notities van de leerkracht over te nemen).

Schrijven vraagt voor mij zeer veel aandacht en concentratie, zodat ik tijdens het noteren nog maar nauwelijks aandacht kan besteden aan de les, erger nog terwijl ik een gedeelte heb geschreven heb ik de rest niet gehoord, zodat ik altijd onvolledige notities heb die ikzelf nauwelijks kan lezen.

Sommige huistaken op computer laten oplossen.

Op die manier zal ik thuis veel minder lang aan mijn huiswerk zitten, kunnen leerkrachten mijn huistaken beter lezen en verlies ik minder punten voor 'orde'.

Zo wordt het werken per computer ook steeds onderhouden (We leven tenslotte in een informatica tijdperk).

Uit ondervinding weet ik dat ik mij beter concentreer en mijn zenuwtrekken beter kan onderdrukken als ik iets met mijn handen doe, zoals: krabbelen op een kladblad, met een elastiekje bewegen, enz..... Kan dit toegelaten worden? ( Ik denk dat ook andere leerlingen zonder TS zich op deze manier beter kunnen concentreren).

Enkel de strikt noodzakelijke huistaken laten maken. Dit zal misschien moeilijk doorgevoerd kunnen worden maar ik heb het toch genoteerd omdat deze voor mij zeer veel tijd in beslag nemen.

Ik zou liever achteraan in de klas zitten: zo stoor ik geen andere leerlingen met mijn zenuwtrekken en worden spottende reacties voorkomen. (Het is voor anderen ook niet leuk om achter iemand te zitten die een hele tijd met zijn hoofd schudt.)

Bij het vak P.O. zijn er ook problemen wanneer een opdracht zeer fijn moet afgewerkt worden, ik zit hier zeer lang aan en raak er zeer sterk door gestresseerd, (gewoon tekenen gaat).

Bij balsporten heb ik ook problemen. Een balsport eist een heel uur volle aandacht: dit zorgt voor een toename van de tics die bij een balsport een zeer groot probleem vormen.

Hierbij heb ik nog wat informatie bijgevoegd over het syndroom, en zaken die men in andere scholen heeft kunnen regelen voor studenten met Tourette.

Ik wil alleen een aantal privileges als zowel alle leerkrachten als alle leerlingen in de klas hiermee akkoord gaan.

Bedankt voor uw aandacht.
Joris
4LO.b

Deze brief werd door de directie bezorgd aan de leerkrachten van Joris.

Afspraken voor Joris 4LO+Sport B

Beste collega's,

Joris lijdt aan het syndroom 'Gilles de la Tourette'. In samenwerking met de CLB-medewerker en de klastitularis werden volgende afspraken met hem gemaakt om tegemoet te komen aan zijn moeilijkheden met de schoolse situatie:

• Via een spreekbeurt Nederlands zal Joris zijn klasgenoten informeren over zijn probleem.
• Voor alle leerkrachten, die in 4LO+Sport B les geven, zal een speciale klassenraad gepland worden: videomontage + nabespreking.

Afspraken klasgebeuren

• Wegens concentratiestoornissen + schrijfmotorische moeilijkheden wordt gevraagd Joris 5 minuten langer tijd te gunnen dan de klasgroep bij een schriftelijke overhoring. Bij examens: 30 minuten extra.
• Tracht Joris soms mondeling te overhoren (geeft minder problemen).
• Notities nemen tijdens de les: zoveel mogelijk blijven behouden. Toch zou Joris kunnen geholpen worden met vooraf kopieën te krijgen - kopieën dienen om les voor te bereiden - kan tijdens les beter volgen.

Joris vroeg speciale aandacht voor:

• Geschiedenis: veel opschrijfwerk volgens Joris.
• Bio: opschrijfwerk.
• Engels: woordenlijst.
• Huistaken via tekstverwerker laten maken - leesbaarder dan
• handschrift + minder werktijd voor Joris.
• Huistaken: enkel de noodzakelijke taken - extra taken kunnen mogelijk worden weggelaten.
• Plaats in de klas: best achteraan - schudt vaak met hoofd
• naar achter + andere tics + achteraan in de klas, volgens klastitularis kan dit.
• Concentratie kan verbeterd worden door Joris op kladblad krib-
• bels te laten maken, vermindert tics.
• Balsporten -fijne motoriek is gestoord - levert problemen op -normen aanpassen aan handicap.
• PO: sommige opdrachten kunnen moeilijkheden opleveren -perfectionist, maar fijnmotoriek is gestoord - negatieve resultaten werken ontmoedigend.

Mogen we vragen de nodige aandacht voor deze gemaakte afspraken op te brengen.

Dank bij voorbaat voor de medewerking.