Het verhaal van een moeder
 

Wanneer heeft u voor het eerst gemerkt dat Pieter (nu 14j.) anders was dan andere kinderen ?

Eigenlijk al vanaf de geboorte. Ik vreesde aanvankelijk dat hij autistisch was omdat hij nooit oogcontact maakte. Naar het schijnt komt dat nog voor bij kinderen met Tourette. Hij keek altijd weg en lachte nooit. In zijn wiegje kon hij enorm schrikken van kleine geluidjes. Ik was dat niet gewoon van mijn andere kinderen.

Had ik geen anderen kinderen gehad, dan had ik daar misschien niet op gelet maar nu viel me dat op. Toen hij 3 maanden was had hij nog maar één keer gelachen en onmiddellijk weer weggekeken, ik dacht zelfs dat ik het me verbeeld had. Ik stond soms uren met hem op de arm en probeerde zijn ogen te vangen, maar ik kon ze niet te pakken krijgen. Net toen ik naar een specialist wilde gaan begon hij plots wel te lachen en was alles gewoon.

Toch bleef hij anders: hij was altijd heel opgewonden wanneer hij een nieuw speelgoedje kreeg. Hij sloeg ermee of gooide het weg, hij speelde er niet gewoon mee. Achteraf leerde ik dat dit hyperkinetisch gedrag vaak aan de tics vooraf gaat.

Toen hij een jaar of 5 was en in de kleuterklas zat, kon hij geen half uur stilzitten. Hij snapte niet wat van hem verlangd werd en hing steeds de clown uit. Meestal hoorde hij niet wat er gezegd werd: alle indrukken kwamen tegelijk op hem af : een vogeltje dat buiten floot was even belangrijk als de juffrouw die iets vroeg.

In het eerste leerjaar begon het knipperen met de ogen. Ook kuchte hij steeds en wreef aldoor aan zijn neus alsof hij allergisch was. Thuis hebben we een medische encyclopedie, en toen ik daar iets helemaal anders in opzocht stootte ik op een klein artikeltje over TS. En ik dacht meteen: dat is het.

Ik heb dan navraag gedaan bij verschillende dokters en steeds zei men: "Nee, het is dat niet, het zijn gewoon zenuwen of hij doet het om aandacht te trekken". En ook: "Alle kinderen hebben wel eens een tic, dat gaat vanzelf over".

Ik was telkens opgelucht toen men zei dat het geen Tourette was.

Er werd vanuit mijn omgeving ook vaak gesuggereerd dat het aan de opvoeding lag: hij was de jongste en misschien wat verwend. Ik begon aan mezelf te twijfelen.

Ik ben hem toen veel strenger gaan aanpakken, en ben hem beginnen straffen, waarop hij natuurlijk hysterisch reageerde. Hij kon toen ook niet verwoorden dat hij geen controle had over zijn lichaam.

Door die strengere aanpak werd alles nog erger: de tics en het zenuwachtig gedrag namen toe omdat hij zich totaal niet begrepen voelde. Op school werd hij continue buitengezet. Als ik hem van school ging halen, dan had hij de tics heel de tijd onderdrukt, en in de auto was het dan rel tot we thuis waren; hij reageerde alles op mij af. Hij duwde me en noemde me een onnozele en een stomme. Alle spanning die hij heel de dag opgekropt had, kwam er toen uit.

Hoe was dat dan voor u ?

Ik wist niet wat er gebeurde. Hij kon langs de andere kant zo lief zijn, zo aanhankelijk, en toch eindigde de dag vaak met een pak op zijn broek en naar boven sturen.

Tot ik 1 jaar geleden (!) de diagnose van Tourette bevestigd heb gekregen van een kinderpsychiater. Het was op dat moment zo erg dat die er ook niet meer naast kon kijken. Pieter maakte toen ook al geluiden.

Hoe was dat voor u om de diagnose te horen ?

Toen ik naar die psychiater ging, was ik eigenlijk al 90% zeker dat het Tourette was. De diagnose was gewoon een bevestiging van mijn vermoeden. Na een zoektocht van 7 jaren had ik eindelijk een antwoord. De eerste maanden ben ik er niet goed van geweest, al die verloren tijd! En ik dacht steeds: "Hoe moet dat aflopen?".

Het verergerde toen ook nog van dag tot dag. Pieter schudde toen zo met zijn hoofd dat hij dacht dat zijn nek zou breken. En toen begon hij ook nog schuttingtaal te roepen zoals "hoer" en "del", keihard op straat.

Durfde u toen nog buiten komen ?

Nee, maar op den duur dacht ik: "Ik moet, ik kan hem toch niet opsluiten". Vanaf toen nam ik hem overal mee naartoe, en zei dat hij het zich niet aan moest trekken, al riep hij nog zo hard. En als de mensen keken, keek ik gewoon terug.

Heeft u zich daar over kunnen zetten ?

Ja, min of meer. Ik kan mij daar nog niet helemaal over zetten hoor. Ik heb het wel aanvaard.

Ik moet nu wel zeggen dat hij dergelijke dingen niet meer doet. Elke keer als een tic voorbij is ligt dat weer achter je, en je denkt dat het niet meer gaat terugkomen. Maar toch weet ik dat er vandaag of morgen iets anders uit de bus kan komen. Hij heeft nu weer een heel goede periode, bijna ticvrij, en dan denk ik altijd dat hij er vanaf is. Maar ik heb al ondervonden dat het na een paar maanden toch terugkomt, onder een andere vorm.

Bereidt u zich daar op voor ?

Dat is heel moeilijk. Je hoopt steeds in je hart dat het gedaan is. Elke keer opnieuw denk ik dat. Als hij dan opnieuw een ticperiode heeft, dan val je terug in een put. Hijzelf ook. Dat komt telkens heel hard aan. Vooral omdat je nooit op voorhand weet wat het gaat zijn. Hij heeft eens een tijd zichzelf geslagen. Van zulke dingen ben ik bang evenals van gevaarlijke dwanggedachten.

Heeft Pieter dwanggedachten ?

Ja, hij heeft er wel, maar geen gevaarlijke. Dwanggedachten uiten zich bij hem doordat hij iets in zijn hoofd heeft en dat dan ook wil bereiken of hebben en hij zwijgt daar dan niet over. Hij kan weken doorgaan over datzelfde onderwerp ; heel de dag van 's morgens tot 's avonds. Om onnozel van te worden. Ook al denk je van "nu is het uitgepraat", nee, hij komt er steeds op terug. Hij kan die gedachten niet loslaten.

Hoe pakt u dat dan aan ?

Ik ben dat al gewoon. Ik blijf gewoon antwoorden. Ik tracht hem soms wel af te leiden, maar dan komt hij bij mij aan tafel zitten , zo van: "en nu gaan we het er over hebben", dan doe ik maar mee. Zeggen dat hij moet stoppen helpt gewoon niet.

En dwanghandelingen heeft hij ook; hij moet constant de hond pesten. Hij duwt de hond en raakt hem aan. De hond kan dat natuurlijk niet verdragen en hapt naar hem wanneer hij zijn gezicht heel dichtbij houdt. Hij geeft echt zijn gezicht om te zeggen "bijt dan". Dat is dus eigenlijk al een beetje gevaarlijk gedrag.

Hij kan aan die uitdaging niet weerstaan, en aan de spanning van zich nog net op tijd terug te trekken.Ooit gaat het wel eens te laat zijn.

Hij gaat hoe langer hoe verder, en daagt steeds meer uit. Ik zeg hem dat dit gevaarlijk is maar ik kom er niet tussen. Als de hond hem toch bijt zal hij het misschien leren. Ik kan het toch niet tegenhouden: ik vraag mij af wat er in de plaats zou komen als ik hem toch tegenhoud.

Zo was hij eens gedurende een periode gefascineerd door vuur. Hij kon geen aansteker zien liggen of hij moest er mee spelen. Dan liet hij die vlam even snel over zijn kleding gaan, soms vatte die dan even vuur. Dat sloeg hij dan telkens vlug uit met zijn handen. Dat was pas gevaarlijk! Ik heb toen instinctief niet gereageerd, ik deed of ik het niet zag. Waarschijnlijk is hij daardoor ook zo vlug gestopt met dit gedrag. Hoe feller je reageert, hoe heviger de drang wordt om 'het verbodene' toch te doen.

Ook heeft hij een tijdje enkel achteraan in de auto willen zitten, met de deuren op kinderslot. Anders moest hij tegen de neiging vechten om de deur van de rijdende auto te openen. Ik hoorde gisteren van een jongen die de drang heeft om voor een rijdende auto te springen. En alhoewel ik bijna zeker ben dat die dwanggedachten nooit uitgevoerd worden, moet het toch heel angstaanjagend zijn om ermee te leven.

Pieter moet ook altijd storen als ik of mijn man ergens mee bezig zijn. Hij weet dat we om 19 uur niet graag het TV - journaal missen. Wanneer hij op dat moment binnen komt moet hij altijd vanalles vragen of begint hij te zingen. Wanneer ik telefoneer: net hetzelfde. Ik zeg daar niet veel van want toen ik eens een keer een boze opmerking maakte, barstte hij in tranen uit en liep naar boven, terwijl hij riep: "Je weet toch dat ik er niets kan aan doen."

Dat moet wel erg zijn ?

Ik begin mij er bij neer te leggen. Maar in het begin dacht ik soms: "Dit is nu geen Tourette, hij doet het er echt om": je maakt dan dat onderscheid nog niet. Maar ik heb het al uitgetest met een computerspelletje dat hij graag wou. Ik sprak af dat hij het kreeg, wanneer hij de hond 1 dag met rust liet. Liet hij hem niet met rust, dan kreeg hij niets én ik zou een spelletje afnemen.

En toen zei hij dat hij dat nieuwe spelletje erg graag wilde hebben, maar dat hij dergelijke afspraken niet kon maken: hij zou hetgeen ik vroeg toch niet kunnen volbrengen. "Ik zal toch alleen maar een spelletje kwijtraken" , weende hij.

Toen wist ik dat hij er oprecht niets kon aan doen. Hij had toen veel verdriet. Straffen voor TS is fout, maar beloningen vooropstellen is al even erg.

Heeft hij al medicatie geprobeerd ?

Ja, Orap en Dixarit. Maar de dosis was telkens veel te hoog. Pieter kreeg steeds spasmen in zijn benen, iets Parkinsonachtig, wat blijkbaar pijn deed. Hij wou toen niets meer nemen , zei dat hij zichzelf niet wou drogeren en dat hij wou stoppen met 'die rommel'. Ik probeer hem wel uit te leggen dat de dosis te zwaar was, en dat er ook druppels bestaan die veel beter te doseren zijn, maar hij wil er gewoon niet meer mee beginnen.

Vindt u dat erg?

Tja, ik denk wel dat een klein beetje medicatie het voor hem ook gemakkelijker zou maken. Zijn lichaam reageert blijkbaar heel gevoelig op dit soort medicijnen. Hij heeft veel minder nodig als een ander, maar dat klein beetje zou dan genoeg kunnen zijn om het voor ons allemaal leefbaar te maken.

Een tijdje geleden heb ik hem toch kunnen overhalen om nog eens een nieuwe pillen te proberen.

De dokter had mij verzekerd dat hij er geen last van zou hebben aangezien de dosis heel laag was. Ik heb wel een hele discussie met Pieter gehad voor hij het uiteindelijk toch innam. Helaas, na een uur was het alweer zover: zijn ogen stonden suf. Hij was toen razend en riep:" Ziet ge wel, onnozel mens, ik had het u nog gezegd". Hij is toen op de zetel gaan liggen en zei: "Nu moet ik weer slapen en da's uw schuld".

Ik vond dat toen héél erg, omdat dat een gemiste kans was. De dosis was toch weer veel te zwaar

Toen u de diagnose vernam, kon u toen ergens terecht met uw gevoelens ?

Alleen bij lotgenoten. Dat is de beste uitlaatklep: andere mensen die ook met Tourette te maken hebben. Ik heb mij onmiddellijk na de diagnosestelling bij de zelfhulpgroep aangesloten.

Was dat iets dat u nodig had, praten met anderen ?

Ja, met mensen die het begrijpen. Zelfs familieleden en vrienden snappen er vaak niets van. Opmerkingen zoals: " Zo erg zal het wel niet zijn" of "Het zal wel beteren", zijn dagelijkse kost. Als ik dan uitleg welk verloop TS kan hebben, dan zegt men al vlug dat ik daar allemaal niet aan moet denken, dat ik dramatiseer. Of ze vragen zich af of het toch niet aan de opvoeding ligt. Dat ik nog twee andere kinderen heb waar geen enkel probleem mee is, die zelfs heel braaf zijn, dat vergeten ze dan. Op de duur vraag je je af waarom je het nog uitlegt.

Hoe is het dan om met die mensen om te gaan ?

Ik heb het er moeilijk mee dat ze mijn probleem wegwuiven, want zelf kunnen ze een drama maken van wat in mijn ogen een futiliteit is: vb.: een kras op hun wagen .............

Ik heb ook moeite om nog deel te nemen aan oppervlakkige gesprekken , dan heb ik zin om op te stappen.

En als u dan een moeilijke periode doormaakt, bv. als Pieter veel tics heeft, kan u dan bij hen terecht om uw hart te luchten ?

Nee, en ik doe dat ook niet. Ik vertel het alleen nog tegen mensen die zelf met Tourette te maken hebben.

Ik zal er hoogstens nog eens vluchtig iets over vermelden tegen vrienden, maar ik ga er zeker niet over door. Ik ben het echt beu om met mijn hoofd tegen de muur te lopen.

Heel veel onbegrip ?

Ja, echt onbegrip. Enkel met de buren heb ik geluk: hij is daar oprecht welkom. Zij hebben een kleinzoon en die is Pieter's beste vriend. Die mensen zeggen dat ze niets van merken van de tics. Wanneer hij niet thuis is, heeft Pieter het ook veel minder. Laatst is hij een weekendje gaan logeren bij vrienden en zij hebben er niets van gemerkt, hij heeft volgens hen geen enkele tic gehad. En dan komt hij thuis, en dan komt alles er ineens uit. Hij reageert zich dan volledig af. De eerste dag dat hij terug was, was het hier niet te doen: hoofdschudden, roepen, kwaad worden voor het minste.... de ganse dag door.

Is dat niet erg voor u dat Pieter ergens anders geen tics vertoont ?

Nee, ik vind dat juist heel goed dat hij die vaardigheid al bezit om zijn tics te onderdrukken. Hij is in staat zich op een ander te bedwingen en thuis alles eruit te gooien. Ik vind dat knap, want dat wil zeggen dat hij waarschijnlijk later in de maatschappij toch normaal zal kunnen functioneren.

Wat zijn nu echt moeilijke periodes ?

Dat zijn zo van die dagen..... Dan komt hij uit zijn bed en dan zie ik het al aan zijn blik. Dat zijn echte rotdagen: dan wordt hij voor alles kwaad, dan loopt hij met een innerlijke woede rond. Iedereen heeft het dan gedaan, dan is er niets mee aan te vangen. Terwijl hij dan zo kwaad is heeft hij vrijwel geen tics. Ik denk dat hij dan zo geconcentreerd aan het 'broeden' is dat ze wegvallen. Wanneer hij echter na een ruzie naar zijn kamer trekt dan heeft hij er enorm veel. Ik heb wel eens het gevoel dat de woedeaanval de voorbode is van een ticuitbarsting. Nu heeft hij het al een tijdje niet meer gehad. Alleen vandaag bijna omdat hij sportschoenen wou en ik niet mee kon gaan. Gelukkig is zijn oudere zus dan mee geweest.

Hoe is het voor haar om een broer met Tourette te hebben?

Zij kan er nog het best mee om. Zij heeft veel geduld en hij ziet naar haar op. Met zijn andere zus heeft hij meer ruzie, zij is vlugger geïrriteerd. Ze kan ook heel onverzettelijk zijn tegen Pieter, ze zal geen duimbreed toegeven.

In welke zin is het opvoeden van een kind met TS anders dan de opvoeding van gewone kinderen ?

Dat is niet te vergelijken. Het is totaal anders omdat je andere regels en normen moet gebruiken. Je kan niet dezelfde eisen stellen. Er staat wel in de boeken dat je de gewone opvoedingsstrategiën moet hanteren, maar dat ze mij dat dan maar eens komen uitleggen. Misschien dat het bij sommigen wel lukt, het zal er ook misschien van afhangen in welke mate je TS hebt, maar bij Pieter is dat niet mogelijk, hij is soms niet voor rede vatbaar, voor hem zijn andere regels nodig.

Ik heb met Pieter vroeger afspraken gemaakt..... Schriftelijk, mondeling, het hem laten ondertekenen.

En dat ging dan om gewone elementaire dingen, die je van een ander kind ook verlangt. We zetten alle afspraken op papier en hingen ze aan het prikbord. En de volgende dag klopt het volgens hem allemaal niet: dat was zo niet gezegd en dit was zo niet bedoeld.

Ik maak dus geen afspraken meer want het heeft toch geen zin. Ik bekijk alles van moment tot moment en ik baseer me gewoon op een aantal dingen die ik echt niet wil : bijvoorbeeld inzake kledij. Als ik hem liet doen zette hij een pet op en een oorbel in. Hij wil over komen als een 'harde', alhoewel hij dat in wezen niet is. Hij wil bv. ook roken. Op al die dingen zet ik mijn veto: dat gebeurt voorlopig niet. Wanneer hij ouder wordt zal dit vermoedelijk moeilijker worden. Minder belangrijke zaken, zoals rommel in zijn kamer, voor TV eten, enz. zie ik door de vingers. Tot nu toe werkt het: hij weet dat er grenzen zijn die hij niet mag overschrijden. Maar ik kan zo geen tien grenzen stellen, want dan is het hier van 's morgens tot 's avonds rel.

En als hij kwaad is moet hij met iets gooien, meestal zijn datboekjes. Alle tijdschriften die wij hier hebben, zijn hun voorblad kwijt doordat er mee gesmeten is. Nu, ik heb liever dat hij met een boekje gooit dan dat hij het servies gebruikt.

Ik heb gelezen dat dit gedrag meestal verbeterd met ouder worden. Het is een combinatie van de puberteit en een hoogtepunt van Tourette. Eens ze 18 -19jaar zijn ebt dat meestal weg. Dat zijn nu nog enkele jaren die we door moeten.

Ik heb toch al van andere volwassenen gehoord dat zij het op die leeftijd ook moeilijk hadden en dat het betert.

Is het opvoeden van een kind met Tourette een uitdaging ?

Ja en nee. Het is vooral heel vermoeiend. Ik had het liever anders gehad.

 
Laatste wijziging op 15-02-2007
Copyright © vzw Vlaamse vereniging Gilles de la Tourette