Een jongeman met TS heeft zijn moeder gevraagd om eens weer te geven hoe het is om een kind op te voeden dat Tourette heeft zodat men kan ervaren dat het zowel voor de omgeving als voor de persoon met TS zelf niet altijd even gemakkelijk is om elkaar te begrijpen en met elkaar om te gaan. Hier volgt haar bijdrage.

De eerste twee en een half jaren met Jonas waren zalig. Het feit dat hij constant aandacht vroeg en zeer weinig sliep verontrustte mij niet. En omdat ik full-time moeder was met hart en ziel, gaf ik hem mijn onverdeelde aandacht. Hij was dan ook een zeer pienter kind voor zijn leeftijd.

De geboorte van zijn zusje leek de aanleiding tot de problemen. Aanvankelijk aanzagen we het als gewone jaloersheid en de aanvang van de koppigheidsfase. De problemen breidden zich uit toen we hem op driejarige leeftijd naar school brachten. Elke morgen leverde ik hem huilend aan de schoolpoort af (dit twee en een halfjaar lang).

Zelfs in het weekend bleef hij uren aan een stuk huilend smeken om hem niet meer naar de school te brengen. Later bleek dus dat hij geobsedeerd was door de gedachte dat ik kon dood gaan terwijl hij op school was. Dit leidde tot verschillende dwangverschijnselen. Zo moest hij bijvoorbeeld elke vensterbank aanraken om te voorkomen dat ik hem zou verlaten.

Dat wist ik toen absoluut niet. Ik begreep er niets van. Onze toenmalige huisdokter schreef een rustgevende hoestsiroop voor om hem een behoorlijke nachtrust te geven. Onwetend als ik was, volgde ik zijn raad op. Maar dit verminderde zijn onuitputtelijke energievoorraad niet. Hij sliep niet in voor tien of elf uur 's avonds en was 's morgens om halfzes alweer paraat. En zelfs die korte nachtrust kon tot tien maal toe onderbroken worden door angstdromen.

Bij de kinderarts werd hij grondig onderzocht en kerngezond verklaard. Zou hij dan toch verwend zijn zoals de blikken van sommige familieleden mij vertelden? Zijn hysterische buien deden dat toch ook wel vermoeden. Bij een homeopaat vonden we uiteindelijk hulp en die bracht voorlopig weer wat rust in Jonas zijn leventje.

In het eerste leerjaar bleek zijn tekort aan concentratie problemen te veroorzaken. In het tweede leerjaar ging het volledig fout. Dit tegen alle verwachtingen in, want Jonas was duidelijk een zeer intelligent kind. Een alerte onderwijzeres was begaan met het probleem van Jonas. Zij bracht het nodige begrip op en zocht samen met ons naar de oorzaak van de moeilijkheden. Er werd dyslexie vastgesteld. Later zou blijken dat leerstoornissen een veel voorkomend probleem zijn bij Tourette. Jonas deed zijn tweede leerjaar over en volgde de nodige therapieën. Vanaf nu haalde hij behoorlijke resultaten en dat is tot op de dag van vandaag nog zo.

Alles verliep nu veel vlotter. Uitgezonderd zijn enorme beweeglijkheid en soms voorkomende kleine tics leek alles nu normaal.

Nochtans is het juist deze periode waar ik schuldgevoelens aan overhoud. Wat heb ik op dat kind gevit! Ik wist toen niet dat er iets fout zat met de beheersing van zijn innerlijke impulsen, de aantrekkingskracht van het gevaarlijke of het verbodene.

Als zijn schoen in het midden van de verjaardagstaart belandde, leidde dit tot grote hilariteit bij de bezoekers maar vergde dit van mij een uiterste beheersingskracht. Want voor mij was dit het zoveelste zogenaamde ongeluk van die dag. Toch ben ik heel blij dat hij zo geliefd bleef bij de meeste mensen. Hij was dan ook ondanks alles een lief en innemend kind met een enorm gevoel voor rechtvaardigheid.

Op veertienjarige leeftijd liep het weer mis. De ene depressie volgde de andere op. Een gesprekstherapeut hielp hem er telkens bovenop. Maar er bleef iets mis. Zijn blik stond zo dwaas. Hij veranderde stilaan van een aanhankelijk kind in een afstandelijke, soms agressieve puber. Een gewetensvolle inborst maakte plaats voor een masker van onverschilligheid. Het heeft nog twee jaar geduurd voor hij uiteindelijk durfde te vertellen dat hij zich met de meeste moeite niet meer kon stil houden en dat hij dacht dat hij gek aan het worden was. Geloof me of niet, maar hij was er tot dan toe in geslaagd om zijn tics thuis te beheersen en te verbergen. Dat was dus de reden waarom hij thuis zo rusteloos was en steeds het huis uitvluchtte.

Er volgde nu een resem doktersbezoeken vooraleer de diagnose van Tourette gesteld werd. Ondertussen leken de motorische en vocale tics, dwanggedachten, dwangrituelen, de woedeaanvallen en automutilatie (zelfverwonding) duidelijker naar voren te treden. Wij zijn nu twee jaar en vele ervaringen verder. Medicatie en gedragstherapie zorgen er nu voor dat het leven voor hem en zijn huisgenoten draaglijk is. En ik hoop uit het diepste van mijn hart dat de tijd wat meer rust brengt in zijn jonge leven.

Tenslotte wil ik hier nog aan toevoegen dat ik ontzettend trots ben op mijn zoon. Niet iedereen zou er in slagen om met al deze tegenslagen zo een prachtmens te worden.

Dit jaar behaalt hij zijn diploma van opvoeder A2. Momenteel is hij van plan om volgend jaar orthopedagogie te gaan studeren. Zijn vrienden aanvaarden hem zoals hij is. De speelclub in de chiro draagt hem hoog in het vaandel. Door zijn zus wordt hij sterk gewaardeerd. En door ons aanbeden.

P.S. : Toen mijn zoon mij om deze bijdrage vroeg, leek mij dat een hele opdracht. Als ik alles wou vertellen zou het een boek worden. Uiteraard was dit de bedoeling niet en heb ik veel moeten weglaten. We lachen wel eens samen om de opmerking: "Voor jou had ik wel vijf andere kinderen kunnen grootbrengen".