De oproep op de pagina voor volwassenen om wat meer van zich te laten horen is blijven hangen en heeft mij niet onberoerd gelaten.
Hier ben ik dan met mijn verhaal dat soms Kafkaiaanse proporties zal aannemen.

Ik werd geboren met Tourette, ik was er mij echter als kind niet van bewust en ben het ook veel te laat te weten gekomen.

Het gevolg hiervan was dat ik in mijn jeugd het etiket "zenuwpees" kreeg opgeplakt en dat mijn moeder met mij zelfs eens op bedevaart is geweest (Kortenbos bij St. Truiden) om er de één of andere heilige, wiens naam ik mij niet meer herinner, te smeken wat te willen doen aan die duivelse zenuwen van haar zoon.
In die tijd schudde ik fel met mijn hoofd, nadat ik dat een vrouw zag doen die ongetwijfeld ook Tourette had of toch een ernstige ticstoornis.
Wat was ik toch kwaad omdat ik die vrouw was tegengekomen en tot overmaat van ramp woonde ze nog in dezelfde gemeente als ik en zag ik haar geregeld. Dit was wat mij betreft, zeker een geval van echopraxie (nabootsen van andermans gebaren).

Dit was ook de reden dat ik zo een schrik had om later naar een eerste Tourettecontactdag te gaan. Ik was bang dat ik daar zou opgezadeld worden met een resem nieuwe tics. Achteraf bekeken is het allemaal nog meegevallen.
Leven met Tourette in je jeugdjaren en niet weten dat je Tourette hebt is erg, heel erg. Je doet rare dingen en denkt soms dat je geschift bent. Je durft er ook met niemand over praten uit schrik voor gek te worden verklaard…

Ik had tics (milde) maar de zwaarste last waren dwanggedachten en obsessief gedrag (OCD).
Ik moest dingen tellen en hertellen, bepaalde zaken aanraken en wat ik met mijn rechterhand aanraakte moest ik ook met mijn linkerhand aanraken (evening-up). Bepaalde gedachten kwamen steeds opnieuw in je hoofd rondspoken en het was onmogelijk ze los te laten.
Het was alsof een stem in je hoofd je bevelen gaf die niet te negeren waren, je was de gegijzelde van die stem die er zelfs niet voor terugdeinsde je te chanteren.

Dit alles maakt van je een "loner", een eenzame jongen die het liefst alleen is. Je voelt je een gespleten persoonlijkheid. Een jongen die naar de buitenwereld zo normaal mogelijk probeert te doen (alsof er niets is) en een jongen die leeft in zijn eigen eenzame wereld met Tourette waarvan hij het bestaan niet eens vermoedt.
Het tekent je, het boetseert je persoonlijkheid, het zal je latere leven bepalen, meer nog, het zal je nooit meer loslaten.

Je wordt bovendien een meester in camoufleren. Niemand mag merken dat er wat scheelt dus worden er allerlei methodes bedacht om de rare dingen te verbergen.
Ik speelde voetbal en werd door mijn vrienden de man met de vier longen genoemd, achteraf bekeken niet vreemd want mensen met Tourette hebben energie in overvloed.
Maar tijdens het voetballen had ik een rare tic nl. ik moest steeds naar de tip van mijn voetbalschoen kijken en die dan aanraken. Wreed lastig en ik had er dan ook niet beter opgevonden dan te doen alsof er wat aan mijn veters scheelde en zodoende kon ik die vervelende tic verborgen houden en merkten mijn medespelers niets. Misschien dachten ze wel dat ik veel last met mijn veters had maar er is mij hierover toch nooit een opmerking gemaakt.
Nog een paar lastige tics zijn o.a. dat ik steeds de behoefte voel om naar de onderkant van een glas of een tas te gaan kijken (erg gênant als je ergens in een café iets zit te drinken). (Dwanggedachten noem ik ook tics.)

Ook moet ik soms naar de achterkant van mijn schoen kijken als ik aan het wandelen ben of op straat loop (ook niet te onderschatten want wat denken de mensen wel als ze je zo bezig zien, te meer daar ik dat gewoonlijk enkele keren na elkaar doe).
Ook deze dingen probeer ik zo goed en zo kwaad als ik kan wat te camoufleren. Tot op heden heeft er mij toch nog nooit iemand over aangesproken wat er kan op wijzen dat mijn camouflage werkt ofwel durven ze mij er niet over aanspreken.

De vervelendste tic is dat ik bij het rijden met de auto voortdurend dwangmatig word aangezet in mijn achteruitkijkspiegel te kijken en ik dan ook dikwijls aan mijn achteruitkijkspiegel zit te prutsen om hem in de juiste stand te zetten.
(Het voordeel is dat je bijna altijd 'just in time' alle verkeer achter je hebt gezien, maar het nadeel is dat enkele seconden de aandacht weg is voor het verkeer voor je op de weg).

Tijdens het schrijven van deze tekst ben ik naar de zelfhulpgroep voor Tourette geweest in Nederland. Ik ben er al vele jaren lid en het is ook via de Nederlandse zelfhulpgroep dat ik Tourette beter heb leren kennen (in België was in die tijd nog geen sprake van een vereniging, laat staan dat men hier al wist wat Tourette was). Uit dankbaarheid blijf ik dus ook maar lid van de Nederlandse vereniging al ben ik wreed tevreden dat wij in België nu ook een vereniging hebben.
Tijdens een workshop in de namiddag die handelde over "stellingendiscussies" en waar ik aanwezig was, werd de stelling naar voren gebracht "Ik heb Tourette of ik ben Tourette". Een boeiende stelling waar ik ook wel eens de mening van onze leden over zou willen weten. Ik verdedigde de stelling "Ik ben Tourette" omdat ik vind dat Tourette mijn hele persoonlijkheid bepaalt. Tourette is niet iets dat je hebt, maar dat je bent.
Een persoonlijke visie waar anderen die Tourette hebben misschien een verschillende mening zullen op na houden.

Ik kan mijn mening staven met het argument dat veel mensen met Tourette soms afhaken wat betreft medicatie omdat ze zich niet meer dezelfde persoon voelen.

Ook de reactie op een andere stelling die in de workshop naar voren werd gebracht kan dit bevestigen, nl. op de stelling "lndien je mocht kiezen wat zou je dan willen: verder leven met Tourette of zonder Tourette" koos de meerderheid van de aanwezigen, waaronder ook ik, ervoor om verder te leven met Tourette.
Ik noemde die keuze "de angst voor het onbekende". Velen waren de mening toegedaan dat leven zonder Tourette van hen een andere persoonlijkheid zou maken en dat kan ik alleen maar beamen. Je zou niet meer dezelfde persoon zijn, daar Tourette zo fel ingrijpt in je mens zijn, dat leven zonder TS van jou een ander individu maakt. Wat niet wil zeggen dat er geen andere factoren zijn die je persoonlijkheid bepalen zoals opvoeding, milieu, aangeboren erfelijke kenmerken (buiten Tourette uiteraard), enz.

Tourette heeft ontegensprekelijk een grote impact op ons persoontje. Maar ik ben mij er wel degelijk van bewust dat er lotgenoten zullen zijn die Tourette liever kwijt zijn. Het blijft tenslotte een aandoening ( een hersenstoornis) die knap lastig kan zijn en waar naast voordelen ook enorm veel nadelen aan zijn verbonden - en dit was dan weer een andere stelling die naar voren werd geschoven - nl. de voor - en nadelen van Tourette en waar je persoonlijk het meest last van hebt: tics, impulsiviteit, dwanghandelingen (drang), obsessiviteit, concentratiestoornissen, enz.

Tourette is complex en biedt dus ook soms voordelen o.a. het associatief denken (zeer snel verbanden leggen), het geweldig reactievermogen, veel energie (soms veel te veel), creatief aangelegd zijn (een eigenschap die bij veel personen met TS aanwezig is), enz. Op de nadelen hoef ik nu niet uitgebreid in te gaan die zijn ons allen wel bekend.

Wanneer ik in het Tourettertje lees dat veel jongeren gepest worden omwille van hun tics, doet mij dat veel pijn.
De buitenwereld reageert helaas soms heel hardvochtig, vooral jongeren kunnen wreed zijn (misschien omdat ze spontaner in hun reacties zijn dan volwassenen en ook omdat ze dikwijls de maturiteit missen om er gepast mee om te gaan).
Maar ook volwassenen tonen dikwijls weinig begrip voor mensen met Tourette en in de maatschappij wordt voor ons zeker niet de rode loper uitgerold.
Daarom moeten wij er alles aan doen om Tourette zo gekend mogelijk te maken en zo zal een groot deel onbegrip verdwijnen.
Wat we zeker niet mogen doen is ons in de rol van slachtoffer laten drukken. Geen medelijden opwekken (zie daar die zielige Tourettertjes eens, wat erg toch).
Neen, dat niet, maar wel de maatschappij tonen dat wij er ook mogen zijn en dat men ons moet aanvaarden zoals we zijn, nl. mensen zoals iedereen, met goede en minder goede kanten en onze Tourette is een deel van die goede en mindere goede kanten.
Met andere woorden: we hebben Tourette en 'so what?'

Die ingesteldheid komt niet vanzelf en velen onder ons, ook ik, worstelen of worstelden met serieuze verwerkingsproblemen vanaf het moment dat ze vernamen dat ze Tourette hadden.
Het kind had een naam en iedere geboorte is een verlossing maar doet ook pijn.
Opluchting omdat je eindelijk weet dat al die vreemde dingen die je persoonlijkheid zo in de war brachten geplaatst kunnen worden maar ook verdriet omdat je iets hebt dat je nooit meer zal loslaten en waar je zult moeten leren mee leven. Juist zoals een kind zal je opnieuw moeten leren stappen met vallen en opstaan.
Je hebt een nieuwe bondgenoot waarmee je samen je verdere leven moet delen en dat vraagt tijd want je bondgenoot heeft rare kuren.
Rare kuren die jij nu moet leren hanteren en waar je moet mee leren laveren door het dagdagelijkse leven.
Je mag Tourette zeker niet tot vijand maken want een vijand wil je pijn doen en kwetsen. Zo maak je je eigen leven tot een hel en het is toch veel beter een vriend of bondgenoot te hebben dan een vijand.

Toch wil ik onze leden een hart onder de riem steken, want emoties zoals verdriet en woede gaan dikwijls gepaard met opluchting en vreugde bij de ontdekking van Tourette.

Al die emoties zijn ook aan mij niet voorbijgegaan en sluimeren nog steeds. Het zijn daarenboven heel menselijke gevoelens die ons ook in veel andere dingen in het leven parten spelen.
Van een ding ben ik gespaard gebleven nl. het verdriet omwille van het pesten. Ik ben in mijn jeugd nooit gepest geweest met mijn tics. Misschien omdat ze niet zo extreem waren en daarom minder opvielen. Het is daarom ook dat het mij zo frappeert iedere keer ik iets lees over pesterijen omwille van tics. Ik heb dat niet gekend en het geeft mij een vreemd gevoel.

Eenmaal heeft iemand mij ooit eens aangesproken omwille van mijn tics. Ik was toen echter al volwassen en de persoon die mij erover aansprak was ook een volwassene.
Ik herinner mij echter nog levendig dat ik enorm gepakt was en niet dadelijk wist wat zeggen.
De persoon in kwestie vroeg mij heel gewoon waarom ik steeds mijn hoofd draaide en ik moet zeggen dat ik hem het antwoord schuldig gebleven ben. Ik heb het gesprek toen snel op een ander onderwerp gebracht. Ik wist toen nog niet lang dat ik Tourette had en toch kreeg ik het niet over mijn lippen om die persoon duidelijk te zeggen wat ik had. Ik wil maar zeggen…het is niet omdat je weet dat je Tourette hebt dat je het morgen al van de daken gaat schreeuwen.
Zo werkte het toch niet bij mij.
Integendeel ik heb enorm veel last gehad met verwerkings-problemen en met het naar buiten komen met mijn Tourette.
In geschreven taal lukt het mij vrij goed maar in sociale contacten heb ik er veel problemen mee.
Misschien komt het omdat ik een groot stuk van mijn leven met mijn Tourette in de anonimiteit heb geleefd en dat nu onbewust nog zo wil houden. Het kan ook komen door het feit dat ik mijn Tourette toch nog steeds niet 100% aanvaard heb maar later daarover meer.

Mijn jeugdjaren heb ik zoals reeds eerder gezegd doorsparteld met (milde) tics. Dit ging met pieken gepaard, soms was ik bijna zonder tics, andere perioden was ik bijna niet zonder. Wat ik wel vastgesteld heb - en dat zullen velen onder u ook al ondervonden hebben - is dat het in periodes van stress steeds erger was (bvb. examens). Voor iemand met Tourette zou het leven stressloos moeten zijn. Helaas leven we nu juist in een tijd waarin die verduivelde stress hoogtij viert. Het is een te vermijden factor, Tourette en stress zijn als water en vuur.

Veel meer dan van de tics had ik last van OCD (obsessieve-compulsieve stoornis) met name de dwanghandelingen en dwanggedachten.
Dat was gewoon verschrikkelijk en aan al die rituelen verspilde je bovendien enorm veel tijd. Daarbij dacht je dikwijls dat je gek was want je wist niet wat je overkwam en het had geen naam.
De buitenwereld hier iets over vertellen stond gelijk met een plaats reserveren in een gekkenhuis want in die tijd dacht men over zulke dingen totaal anders dan nu!
Kortom je leeft met je Tourette als het ware ondergronds en je probeert alles te verbergen en zo veel mogelijk te camoufleren.

Emotioneel was het niet gemakkelijk en ik had het ook heel moeilijk met structuur. Ik werd tamelijk kort gehouden door mijn vader waardoor ik onbewust binnen bepaalde lijnen bleef. Toen ik vijftien jaar was stierf mijn vader, hij was 45 jaar.
Mijn leven veranderde drastisch, bijna van de ene dag op de andere.
Ik had nog een jongere zus van twaalf jaar ( zonder Tourette) en samen met mijn moeder stonden wij er voortaan alleen voor.
Vader was steeds de enige kostwinner geweest en die was nu weg. Mijn vader was haarkapper geweest en wij hadden ook nog een winkel (dagbladen, tijdschriften en dergelijke).
Wij verzorgden ook een krantenronde die ik nu samen met mijn moeder verder moest zetten.
Dat betekende dat ik iedere morgen om halfzes op moest en daarna naar school.
Veel vrije tijd bleef er voor mij niet meer over want op woensdag-namiddag en zaterdag was het ook werken geblazen.

Ik viel in een zwart gat en verloor alle structuur.
Emotioneel werd ik heel labiel en studeren ging steeds moeilijker. Nochtans was ik altijd een goede student geweest en had ik steeds goede punten.
Het gevolg was dat ik de twee laatste jaren van de humaniora heb moeten dubbelen. Ik was totaal van de kaart.
Kwam het door het overlijden van mijn vader of door het verlies aan structuur?
Ik denk nu dat het een combinatie van beiden is geweest.
Uiteindelijk heb ik toch mijn humaniora kunnen afmaken weliswaar met vertraging maar het is me toch gelukt. Ik moet wel zeggen dat mijn moeder eindeloos geduld met mij heeft gehad.

Wat ik hieruit concludeer is dat Tourette een enorme invloed heeft gehad op mijn studiegedrag. Daarenboven heeft het overlijden van mijn vader daar geen goed aan gedaan.
Stress, verandering, een totaal nieuwe leefwereld, allemaal dingen waarmee iemand met Tourette het verduiveld moeilijk heeft.
Ik heb het persoonlijk heel lastig met veranderingen en ben er als de dood voor. Het is iets dat mij enorm angstig maakt en mij een beklemmend gevoel geeft.

Zo ben ik dan langzaam naar de leeftijd van twintig jaar gegleden.
De grote poort van het leven werd geopend en het leven met Tourette kabbelde voort. Tot het moment dat een nieuw gegeven - namelijk relaties - mij opnieuw hardhandig met de realiteit confronteerde. Tourette en relaties of beter relatieproblemen, een moeilijk leven…. Volgens mij een taboe, een probleem dat slechts af en toe in een of andere Tourettewerkgroep besproken wordt.
Ook een onderwerp waar men heel omzichtig mee omspringt. Misschien omdat het voor veel mensen te intiem, te persoonlijk, te close ligt. Ik zou hierover graag een open debat willen voeren. Het is een onderwerp dat ons allen aanbelangt en dat door er open over te praten misschien veel drama's kan voorkomen.

Praten over relaties is niet zo gemakkelijk. Je moet een deel van jezelf blootgeven wat maakt dat je ook heel kwetsbaar wordt. Wat steeds in de schemerzone heeft vertoefd komt plots onder de schijnwerpers. De reacties zijn onvoorspelbaar en daarom ook heel moeilijk af te wegen op hun gevolgen.

Toch vond ik het nodig over dit thema te praten omdat ik vind dat Tourette een enorme impact heeft op het samenleven met anderen en dan zeker op het samenleven van twee mensen als koppel. Ik was mij daar vroeger minder van bewust, maar nu des te meer.
Met dit verhaal wil ik dus mijn persoonlijke belevingen weergeven die misschien als feedback voor anderen kunnen dienen of iets kan loswrikken dat bij velen diep vastzit.
Wie weet, misschien is het de aanzet tot een groot open debat?

Toen ik aan het schrijven van deze tekst begon viel mijn oog op een boek van Connie Palmen: " I.M."
Een bepaalde passage trof me:
'We zijn allemaal unieke individuen en allemaal zitten we vastgekluisterd aan de buitenwereld, aan andere mensen, aan oeroude verhalen. Voor zover je er al iets aan wilt bijdragen, zul je eerst moeten onderzoeken hoe je zelf tot stand bent gekomen.
Als je wilt weten wie je bent, zoek dan niet naar unieke eigenschappen, maar naar het sociale weefsel. Daar leer je meer van. Niet door navelstaarderij, maar juist door een zekere afstand tot jezelf te nemen, kun je enige greep krijgen op je leven.
Het is de enige weg naar inzicht en zelfinzicht en dat zijn noodzakelijke voorwaarden voor vrijheid.'
Voor mij betekenen deze woorden, dat wij die Tourette hebben, veel te veel gefocust zijn op wat anderen van ons denken.
Terwijl we eigenlijk allemaal mensen zijn met dezelfde gevoelens (verlangens, pijnen, kwetsuren enz.) Dit beseffen maakt je vrij.

Vrijheid was vroeger voor mij een magisch woord. Vrij zijn, authentiek zijn, anders zijn dan de anderen, geen massaproduct. Daar is niets vreemd mee, zeker niet bij mijn generatie die haar roots had in de "flower power", de cultuur van de hippies."I'm free, born to be wild….. ", velen zullen zich daar nog wel in herkennen
Uiteindelijk hebben we de wereld ook niet kunnen veranderen. We dromen nog wel eens van vroeger toen alles toch zo veel beter was. Wie hebben we dat nog horen zeggen?

Vrij zijn is en was voor mij heel belangrijk en het is een gegeven dat als een rode draad door mijn leven loopt.
Met vrij zijn bedoel ik dat ik meester blijf van mijn eigen gedachten en denkwereld en dat ik mijn eigen levensweg bepaal zonder al te veel afhankelijk te zijn van anderen.

Deze wens ging echter niet in vervulling!
Diep in mij waren er van die stemmen die mij vreemde dingen deden doen hoe ik er mij ook tegen verzette.
Blijkbaar was ik zelfs geen meester over mijn eigen lichaam, ik was niet in staat er de volledige controle over te houden. Er was iets dat mij in bezit nam en dat bovendien mijn eigen denken en handelen bepaalde. En ik, ik moest machteloos toezien en... aanvaarden.
Ik wist toen nog niet dat het Tourette was dat roet in het eten kwam gooien, maar ik was al wel een illusie armer.

Ook in mijn relationeel leven kwam dit gegeven pijnlijk tot uiting.
Ik had veel moeite met het maken van contacten.
Ik was veeleer een "loner", het leek wel of ik wat autistische trekjes had en daarom liep het sociaal contact met het andere geslacht tamelijk stroef, om niet te zeggen slecht. Emotioneel had ik enorm veel moeite om mij te uiten.
Echter in de dagdagelijkse omgang was ik een vlotte en spontane jongen, eens het ijs gebroken was. Maar wanneer het gesprek de richting van mijn eigen persoontje uitging klapte ik dicht.
Dan veranderde ik in een heel introverte jongen er werd er een muur opgebouwd waar geen doorkomen aan was. Mijn diepste innerlijk hield ik angstvallig verborgen om mij af te schermen.
Niemand zou het begrijpen en ik zou heel waarschijnlijk op een muur van onbegrip stuiten en voor gek verklaard worden.
Door dit afsluiten en onderdrukken van mijn gevoelens en emoties werd mijn nood aan affectie steeds maar groter en groter.
Bovendien was ik niet het type van wat toen in die tijd nogal in de mode was, nl."all you need is love" en laat ons er maar op los vrijen. Toen kon dat evenwel onbezorgd. Aids was immers nog een 'ver van mijn bed show'! Neen, ik had veeleer een idealistische kijk op de liefde, was een pure romanticus, droomde van de geliefde die uit het schuim der golven als een nimf tot mij kwam en die ik zou kneden naar mijn hand en samen zouden wij één worden met de zee.
Ik zag de liefde toen als hoogste levensdoel. De tragiek was dat ik haar niet kon vinden.
'I'm nothing but a stranger in this world' was mijn motto.
Is het dan ook verwonderlijk dat mijn eerste woorden tegen de vrouw die mijn levensgezellin zou worden, waren 'Ik ben een bloem die bij gebrek aan water aan het afsterven is.'
Nu weten jullie reeds iets over mijn romantische levensvisie. Een romantische touretter….

In een volgend deel zal ik het hebben over mijn huwelijksleven, en dat ik pas na tien jaar huwelijk ontdekte dat datgene wat mij reeds mijn hele leven parten speelde een naam had.
Tourette had toen reeds, door het niet weten, het nodige sloopwerk verricht en als een inktvis met vele tentakels langzaam maar zeker mijn huwelijk in een wurggreep genomen.
En ik, … ik zag het niet, kon het niet zien en wilde het niet zien!
Uit een hel ben ik recht gekropen en dat relaas wil ik u in een volgende bijdrage niet onthouden.

Een laatste maal
leg je de boten
van het afscheid vast
en langzaam leer je
in de verte zien.
(Pieter Aerts)