>
Wat als. ?
Getuigenis op het Tourette Symposium 25 november 2000
 

Goedemorgen iedereen,
Mijn naam is Relinde, ik ben 23 jaar en heb reeds 17 jaar tics. Sinds 3 jaar weet ik echter dat deze tics ook een naam hebben en dat ik geen 'rare' of 'gekkin' ben zoals velen dit van mij dachten. Mijn tics hebben de naam Tourette gekregen.
Ik heb ook de kans gekregen om hier vandaag, in het kort, te komen vertellen hoe ik mijn jeugdige leven, met Tourette gevuld, ervaren heb. Mijn levensverhaal zal blijken uit de vele vragen. Vragen waar ik al mijn hele leven mee zit. Vragen die ik me stel over het verleden en vragen die ik me stel over de toekomst.
Mijn verhaal begint als volgt.

Wat als.
Wat als ik op 5-jarige leeftijd geen tics gekregen zou hebben.
Zou mijn leven er dan hetzelfde uitzien en uitgezien hebben als dat het er nu uitziet?
Zou ik dan ook zoveel tegenslag gekend hebben?
Zou ik dan ook zoveel gepest geweest zijn op school, in de gewone samenleving?
Zou ik dan ook uitgelachen geweest zijn?
Zou ik dan de mensen ook zo op hun zenuwen gewerkt hebben?
Zou ik dan ook uitgesloten geweest zijn?
Zou ik dan nu meer vrienden en vriendinnen hebben?

Stel je eens een leven voor zonder testen, zonder medicatie voor alles en nog wat, een leven zonder minstens 1 keer in het jaar weer maar eens bij een andere dokter te zitten in de hoop dat het die keer toch maar wat zou helpen.
Als ik dan die periode opnieuw overloop van alle dokters die ik samen met mijn ouders bezocht heb, alle pillen die ik ooit geslikt heb, denk ik weer .

Wat als .
Wat als ik op 5-jarige leeftijd geen tics gekregen zou hebben.
Zou ik dan ook zoveel bij de dokter gezeten hebben?
Zouden er dan ook zoveel testen uitgevoerd geweest zijn?
Zouden er nog meer diagnoses gesteld zijn?
Zoveel dingen gevonden zijn, zoveel namen gegeven zijn aan de tics, zoveel redenen gevonden zijn waarom ik die tics had en heb, behalve Tourette dan.

Geen enkele arts is er ooit achtergekomen.
De eerste dokter zei dat ik mijn innerlijke jaloezie zo wilde uiten.
5 jaar oud en innerlijk jaloers op mijn nieuwe broertje.
Dat was de eerste diagnose.
Diagnose twee: innerlijke woede. Uitgesproken door een kinderpsycholoog. Oplossing volgens de specialist, een gevechtsport gaan beoefenen om zo die woede kwijt te geraken.
Diagnose drie: . wat was eigenlijk de diagnose?

Twee weken in observatie geweest in het ziekenhuis, testen gedaan, EEG's en scans gemaakt en uiteindelijk met Dixarit en een bloeddrukverhogend middel naar huis gestuurd.
Geen diagnose gesteld of tenminste toch niet meegedeeld.

Volgend ding, homeopathie.
Innerlijk leek het wel een beetje tot rust te komen, alleen kwamen de tics meer en meer. In deze periode, ik was toen 16, 17 jaar oud, was het hoofdschudden soms zo erg, dat wanneer ik gewoon aan tafel ging zitten, mijn hoofd de tafel raakte van het schudden. Niet leuk voor een jonge meid die van het leven en uitgaan hield.
Iedereen lachte me gewoon nog harder uit.

Volgende dan maar. Een neuroloog.
Er werden nieuwe EEG's gemaakt, ik kreeg naalden in mijn hoofd gestoken, moest stil blijven zitten. Viel niet mee hoor.
Diagnose . dat ik het niet weet. Wat kalmerende medicatie geven misschien? En Orap kwam tevoorschijn.

Dan maar accupunctuur. Ik heb er een hekel aan naalden door gekregen. Heeft dus ook niks geholpen.

Deze dokterloop, gaande van de 2 weken observatie tot de accupunctuur, behelsde mijn hele middelbare opleiding.
Ik ben nu afgestudeerd, heb een diploma op zak van een technische opleiding die ik met grote onderscheiding afgerond heb.

Toen volgde pas de grootste grap.
Ik ging voor vroedvrouw studeren.
Het eerste jaar had ik geen schijn van kans. Toen ik voor de tweede keer mijn eerste jaar deed heb ik met grote interesse naar Telefacts gekeken. Meer speciaal naar de reportage over het syndroom van Gilles de la Tourette.

Dit was de oplossing, het antwoord waar we zo lang naar op zoek geweest waren.
Na een onderzoek bij Dokter Chris van der Linden in het UZ Gent werd de diagnose eindelijk gesteld. Ik had het syndroom van Gilles de la Tourette.
Echter toen dit bekend werd in de school waar ik voor vroedvrouw studeerde.
Ik werd niet doorgelaten naar het tweede jaar. Een vroedvrouw met tics kon niet. Alleen had ik toen mijn tics niet meer zo fel en al helemaal niet meer als ik bezig was met de verzorging van de mama's en de baby's.

Van dokter van der Linden kreeg ik de medicatie Risperdal.
Later kreeg in van Dokter Carton nog Haldol. Maar medicatie deed mij me niet meer goed voelen en deed de tics al helemaal niet meer verdwijnen.

Ik ben nu een afgestudeerde modeontwerpster en ben ook aan het werk als ontwerpster.
Ik heb mijn dromen eindelijk kunnen waarmaken, omdat me de kans gegeven werd om ze te kunnen waar maken.

Ik ben nu 23 jaar, leef zonder medicatie gelukkig verder, sta stevig in mijn schoenen en ben zo goed als ticvrij.

Ik ben er dankzij de hulp van iedereen rondom mij 10 keer zo sterk uitgekomen als dat ik gedacht had.
Vroeger was ik een bang vogeltje, nu ben ik een sterke vrouw.

Mijn naam is Relinde en ik heb Tourette.

 

Lees ook het artikel dat in Flair verschenen is. Je kan Relinde bereiken via email op martens_linneke@hotmail.com

 
Laatste wijziging op 15-02-2007
Copyright © vzw Vlaamse vereniging Gilles de la Tourette