Tot nu toe bestaan er geen klinische onderzoeken of laboratoriumtesten om Tourette te bepalen en wordt de diagnose nog altijd gebaseerd op het verloop en de observatie van de symptomen.

Vele jaren terug dacht men dat Tourette een zeldzame aandoening was. Tussen 1968 en 1979 werd geschat dat 1/100.000 mannen eraan zou lijden (Lucas et al. 1982).
Later werden de cijfers bijgesteld naar 1/45.000 volwassen vrouwen en 1/13.000 volwassen mannen en 1/1.075 jongens en 1/10.000 meisjes (Burd et al. 1986). Nieuw onderzoek leidde tot de bevinding dat 1/500 mensen Tourette had, 3 à 4 maal zoveel jongens als meisjes (Comings, 1990) en op het Tourettesymposium 2001 te Leuven werd door Dr. Jean Steyaert vermeld dat in nog recentere onderzoeken sprake was van 2/100 of 1/50.

Deze nieuwe gegevens betekenen niet dat Tourette tegenwoordig meer voorkomt, enkel dat het nu meer herkend en gediagnosticeerd wordt. Wij ondervinden trouwens ook een toenemende vraag naar documentatie van CLB's en artsen, doordat deze hoe langer hoe meer geconfronteerd worden met kinderen die het Tourettesyndroom hebben.

Een andere reden voor de uiteenlopende cijfers is het hanteren van de diagnosecriteria voor Tourette waarbij de drempel volgens sommige wetenschappers te hoog ligt. Eén van deze criteria luidt: de tics moeten het functioneren ernstig verstoren. Men komt daarvan terug omdat bewezen is dat een ernstige vorm van Tourette niet altijd een belemmering betekent om goed te functioneren. Dit heeft vooral te maken met 'coping' van het individu, m.a.w. hoe de persoon Tourette een plaats in zijn leven heeft gegeven en ermee omgaat. 'Copingstrategieën' hebben meer kans om zich te ontwikkelen bij iemand die als kind goed opgevangen en gesteund werd.
Nog een ander diagnosecriterium wordt aangevochten, nl. dat er ticvrije periodes kunnen zijn die tot drie maanden kunnen gaan. Men vermoedt dat ze in sommige gevallen langer kunnen duren.

Tourette kan onderverdeeld worden in drie groepen:

1. De zuivere Tourette, ( enkel vocale en motorische tics).

2. Full Blown Tourette, d.i. het volledige spectrum van Tourettesymptomen waaronder echolalie (onwillekeurig woorden of zinnen nazeggen die men juist gehoord heeft), palilalie (eigen woorden herhalen), coprolalie (schuttingtaal).

3. Tourette Plus (TS+), waarbij de TS gepaard gaat met andere stoornissen zoals ADHD, OCD of SIB (zelfverwonding). Ook depressie, angst, persoonlijkheidsstoornissen, oppositioneel vijandig gedrag (ODD) en sommige leerstoornissen, kunnen tot deze groep behoren.
(Eigenlijk zou er nog een vierde groep toegevoegd moeten worden, nl. Full Blown Tourette Plus).

Er wordt aangenomen (uitzonderingen daargelaten) dat kinderen die tijdens grote specifieke schoolonderzoeken de diagnose van Tourette krijgen en niet via de dokter (dus nooit eerder medisch behandeld werden voor TS), voornamelijk tot de eerste groep behoren. Zuivere Tourette geeft niet zoveel problemen als Full Blown en/of TS+. Kinderen die door een dokter gediagnosticeerd werden behoren meestal tot de 2 laatste categorieën.
Dit wordt bevestigd door een zeer recente studie onder 3.500 klinische patiënten met TS. Daaruit bleek dat slechts 12% van deze personen zuivere Tourette had. Alle anderen hadden bijkomende problemen. (Freeman et al. 2000).
Er wordt ook op gewezen dat "milde tics hebben" niet hetzelfde is als "een milde vorm van Tourette hebben". De bijkomende problemen kunnen ook bij milde tics een zware hypotheek leggen op het sociaal en cognitief functioneren van het individu.

Noot van de redactie: Zelf vinden we dat er momenteel geen goede definiëring voor Tourette bestaat omdat volgens ons de essentie van TS niet alleen tics is, maar ook een probleem met informatie-verwerking en remming / ontremming. (Klik hier voor een wetenschappelijke definitie).